středa 31. prosince 2014

Poslední dny roku

Předposlední dny roku jsme strávili ve společnosti kamarádů z Parent Projectu v Třemošné. Navštívili jsme Techmanii v Plzni, která nás nadchla, ale mrzelo nás kolik zařízení bylo mimo provoz. Matýska zaujala voda, ale protože byla zia, brzdili jsme ho, aby se nanamočil. Kluci hráli hokej a moc si to užili. Odjížděli jsme v noci ve sněhové vánici, ale naštěstí jsme v pohodě dojeli.






sobota 27. prosince 2014

Vánoční svátky


Letos nějak opět nebylo vánoční počasí, ale nevadí Vánoce jsme si báječně užili v rozšířeném rodinném kruhu. U stromečku projevovaly radost čtyři děti, které rozdávaly dárečky za pomoci té nejstarší, již 21 leté, které jako jediná umí číst:-) Ježíšek to letos s dárky nepřeháněl, protože děti potom běhají od jednoho dárku ke druhému a neví co dřív, až dárky skončí v koutě. Letos vyhrálo Lego Duplo - vláček, ten je v pernamenci stále.
Nakonec se sníh umoudřil a začal se sypat, sněhulák moc nešel, ale nakonec se speciální sněhulák zadařilo vyrobit. Dopoledne strávené na sněhu jsme si báječně užili.


Přidat popisek




úterý 16. prosince 2014

Adventní čas

Předvánoční čas každý rok z adventního času a pohody ubíraly značnou část nákupy dárků, letos jsem se rozhodla, že do obchodů vstoupím minimálně, a to se zatím daří. Obě děti, ač jedno již pár let dospělé, píší, Matýsek kreslí, dopis Ježíškovi, přání jsou tedy vyřčená. Přání toho menšího je jasné, samé hračky, u té větší, knihy a domácí potřeby. Seznam dlouhý, Ježíška se snažila přesvědčit, že byla celý rok hodná, no uvidíme, jakou má paměť:-) Matýsek sice zlobí, ale to nemá na Ježíška vliv, tomu je odpuštěno. Dárky pro děti objednané přes internet, ženy v rodině svá přání, také přiznala, čili o starost méně. Jenom mužská část rodiny, s tou je potíž, dopisy psát odmítá a na otázku, co si přeješ, vždy stejná odpověď, nic, všechno mám......a když se jedná o osobu značně kritickou, a s dary většinou nespokojenou, tak to je "prékérka". No nějak si s tím ježíšek poradí, anebo ne, a to bude pod stromečkem překvapení. Tak uvidíme..... Hlavně, že je pohoda, klid a žádný stres, letos se to celkem daří, a to jsem dokonce po řadě let pekla (každý rok nám pekla moje maminka, a nakonec i letos, přesto, že tvrdila, stejně jako několik let předtím, i když letos nejvíc přesvědčivě:-)). Výtvory značně nedokonalé, ale dobré, a dokonce to byla práce zábavná a milá, neboť asistovaly děti (Matýsek, synovec a dvě neteře). Letos jsme si pohodu celkem užili, mimo pečení, jsme vyráběli voskové svíčky, zdobili jsme stromečky z polystyrenu, velký úklid jsme neřešili.........nechce se mi, vždyť nás čeká po Novém roce přestavba bezbariérového bydlení, schody již jsou problémem.

pondělí 15. prosince 2014

Kdopak se bojí?

Matýsek se začal bát, z ničeho nic, večer se bojí tmy, schovává se pod peřinou, a to ho stále uspávám já. Prvními podezřelými byli čerti, ale těch se nebál a stále mluví o tom, že ho čert pohladil. Matty miluje roboty a rád kouká na všechna možná videa s nimi, a tady asi bude viník, zřejmně shlédl nějakou pohádku, která ho vystrašila, teda tvrdí, že v ní byli hodní roboti (snažíme se hlídat, na co kouká). Kouká na PC hlavně, když šlape na "Motrenu", jinak ho to nebaví a sabotuje. Včera mě přesvědčoval, že vidí mimozemšťany...... Nechala jsem rozvíceno, alespoň jsem si mohla číst, a Matýsek byl šťastný, že není tma a za chvilku usnul. Už aby strach zmizel, aby byl v pohodě. 

Se s Vámi nebavím.

Já vážně nezlobím......

Hurá, neodnesl mě, a už je pryč, tak to rozjedem......
 

pondělí 1. prosince 2014

Adventní koncert

V neděli 30.11.2014 se v kostele sv. Petra a Pavla konal první adventní koncert ve prospěch Konta Matýsek, což je veřejná sbírka pro děti nemocné svalovou dystrofií Duchenne a má název podle webových stránek našeho Matýska, který je tváří této sbírky. Neboť jsme aktivní rodiče, kteří chtějí bojovat o budoucnost svého syna a osud nám do cesty posílá lidi, kteří chtějí pomoci. V nádherném kostele z dílny Kiliána Ignáce Dientzenhofera, který je dominantou obce Březno, jelikož stojí na kopečku uprostřed obce, která byla a možná v budoucnu i bude ohrožena těžbou, a tomu odpovídal i stav kostela, neboť sakrální stavby se v minulém režimu přílišné oblibě netěšily. Naštěstí pan starosta a zastupitelé jsou lidé osvícení a kostel je postupně rekonstruován. Vystupujícími byly sbory základních škol Března a Údlic, děti se velmi snažily a všem se jejich vystoupení líbilo, nakonec vystoupil sbor Puealle Cantantes z Litoměřic, jejich vystoupení je již na profesionální úrovni. Byl to povedený začátek adventního času s výborným výsledkem, neboť díky podpoře příchozích se na Konto Matýsek připsalo nádherných 20 250,- Kč. Velký dík patří manželům Bartošovým z Litoměřic, kteří stojí za nápadem tohoto adventního koncertu, všem, kteří se na jeho přípravě podíleli a také všem, kteří přišli a pomohli.

 

 
 
 
 

Víra

Jsme lidé různí, někdo je ateista a má jasno, někdo věří v Boha a někdo v něco....., ale když je nám nejhůř obracíme se kamsi vzhůru o pomoc, o podporu, prosíme kohosi, ať pomůže. Po celý svůj život jsem věřila v něco....... hledala jsem cestu. V těžkém období poté, co jsme vyslechli krutou diagnózu, zněly často otázky proč my, proč Matýsek, ale jednoho dne jsem se zeptala a proč ne...... Přála bych to někomu jinému? Rozhodně nepřála. Dozvídáte se, že je to proto, že jste něco špatného provedli, ať v současném nebo v minulém životě, nebo že se to stalo vám, protože to zvládnete a podobné nesmysly, kterým ve velké bolesti věříte. Ti co to sdělují, chtějí jistě pomoct, ale neví jak, s cizí bolestí si nevíme rady, chceme něco říct za každou cenu, ale ono často stačí jen poslouchat a tím pomáháme nejvíc. Po překonání počátečního šoku, jsme se rozhodli, že budeme bojovat. První setkání s rodinami se stejným osudem a povětšinou staršími dětmi, již vozíčkáři, bylo velmi náročné, jdete k dítěti a chcete mu podat ruku s ve vteřině si uvědomíte, že to nepůjde, že to nedokáže.... Uvědomili jsme si, jak náročná a nákladná péče o tyto děti je. Zjišťujete informace a zjistíte, že v zahraničí chodí kluci déle, dožívají se vyššího věku a vůbec obecně mají rodiny lehčí život, je jim ze strany lékařů a státu, více pomáháno. Do cesty se nám začali dostávat skvělí lidé, kteří nabízeli pomoc, ale i lidé, které jsme o pomoc požádali a oni pomohli a vždy poskytli něco navíc. Tak vznikly webové stránky Matýska, poté vyjížďka pro Matýska, vzniklo Konto Matýsek, Jóga pro Matýska, koncerty pro Matýska, spřežení pro Matýska..... Začaly se nám dít dobré věci, náš život se změnil od základu, nemůže to být náhodou. V pravý čas se mi do rukou dostala kniha "Když se zlé věci stávají dobrým lidem" od H. S. Kusnera, příběh rabína Kusnera, který se ve třech letech svého syna dozví zdrcující informaci o nemoci svého syna, který má zemřít na začátku dospívání. Kniha mi velmi pomohla, neboť rabín Kusner byl na stejné lodi, se stejným osudem, a skutečnost jakým popisuje život s nevyléčitelnou nemocí a vůbec nemoc ve spojistosti s vírou v Boha. Má víra nabrala jasný směr, poté co jsem se setkala s báječnými a moudrými lidmi z KPA (Křesťanská policejní asociace), jsem si udělala jasno a 29.11.2014 jsem udělala první krok a vstoupla v katedrále sv. Víta, Vojtěcha a Václava do Katechumenátu. Byl to nádherný zážitek.



 
 

sobota 29. listopadu 2014

Setkání na ledě

Náš spolek PARENT PROJECT obdržel od hokejového klubu HC Verva Litvínov pozvání na hokejový zápas se Spartou a následující den pozvání na led. V sobotu dopoledne jsme se vydali do Litvínova, shlédli jsme konec tréninku, poté byli na led pozvaní naši kluci a začalo zápolení s hokejisty. Obávala jsem se toho, jak to dopadne, jak se hokejisti budou ke klukům chovat, byla jsem velmi příjemně překvapena, byli ochotní, milí a sami vymýšleli zábavu pro kluky, přidělali jim hokejky k vozíkům a kluci se trefovali do brány. Matýska povozili na sáňkách po ledě a zajímali se o jeho osud, byli překvapeni, možná až šokováni, když zjistili, že chodí, a že trpí stejnou nemocí jakou kluci. Manažer klubu Robert Kysela a Jiří Šlégr se zajímali o nemoc, jak probíhá, co ji způsobuje. Je vidět, že litvínovští hokejisté mají správné vedení, nejsou to žádné nafrněné primadony, ale fajn chlapi, kteří se k vozíčkářům chovali jako k sobě rovným. Děkujeme za skvělou akci.
 
 
 

čtvrtek 20. listopadu 2014

Výstava

Na jaře letošního roku jsem se poprvé setkala se senátorkou MUDr. Dernerovou, a mimo jiné ji požádala, zda by nám pomohla zařídit v prostorách Senátu výstavu příběhu našich dětí. A jak vše dopadlo? Dne 19.11.2014 od 17.00. hod se v Chodbě místopředsedů Senátu PSČ konala vernisáž výstavy s názvem "Žijeme s vámi" věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií. Výstava byla organizována naší pacientskou organizací PARENT PROJECT, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.
 
Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.
 
Byl to velmi příjemný podvečer, většina hostů nám sdělila, že až, když na příbězích jednotlivých dětí, ale i dospělých, si uvědomili hrůznost této nemoci. Věřím, že se nám postupem času podaří našich cílů dosáhnout.
 
 
 
 

pondělí 17. listopadu 2014

Návrat z lázní

Dne 05.11.2014 jsme skončili pobyt v lázních. Jsem ráda, že to Matýsek zvládl, ke konci pobytu už byl velmi unavený, padal, ráno nemohl vstát, plakal, že chce spát. Nakonec to zvládl, byl úžasný, všichni ho chválili, a bylo vidět, že se zpevnil, zlepšila se mu stabilita. V průběhu lázní měl čtyři až pět procedur denně, magnetoterapii, termoterapii, ergoterapii, masáže, cvičení, termokoupele, podvodní masáž, oxyterapii. Nejvíce ho nadchl bazén, ze kterého nechtěl nikdy ven, potápěl se i bez kruhu, pod vodou uplaval tři až čtyři metry. Dále ho bavila ergoterapie, kde byl velmi šikovný, dokonce mi vyrobil dáreček. Poprvé tam s pomocí šlapal na tříkolce. Hodně času jsme strávili v obchodním domě Galerii na Dinosaurech. Venku bylo většinou špatné počasí, mlha, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme se vydávali i na procházky. V lázních byli všichni ochotní a vstřícní, jediná jedna fyzioterapeutka byla komisní a vše přesně dodržovala, tedy Matýsek musel po 20 minutách ven, i když byl prázdný bazén. Celkový pocit z lázní je výborný, určitě bych je doporučila. Jedinou výtkou je společné sociální zařízení, když lázně procházely rekonstrukcí, tak na to mohlo být myšleno:-)
termoterapie

středa 5. listopadu 2014

Věci veřejné

Dnes se u nás ve vsi konalo první zastupitelstvo po volbách, tak jsem se na něj vydala. Zástupců obyvatel nás bylo pár a velmi mne mrzí nezájem o věci veřejné. Musím smutně konstatovat, že je mi z toho velmi smutno a lidé by se asi divili koho volí, i když možná ani nedivili. Politici, a ti místní obzvlášť, jsou jedni z nás, je to naše vizitka, ale já se s arogantním jednáním nedovedu smířit. Bylo to ustanovující zastupitelstvo a noví (u nás po většinou staří) zastupitelé tedy museli vědět, že budou říkat slib, proto mne velmi překvapilo jejich oblečení, po většinou džíny, jen jeden byl oděn do kalhot a saka. Ale co bychom chtěli na vesnici, když pro státní vyznamenání se chodí v mikině, prezident mluví vulgárně na veřejnosti...... slušnost se nám někam vytrácí. Určitá společenská pravidla by se měla dodržovat, a k tomu vedu i své děti, nikdy nepůjdu do divadla, na pohřeb apod. v džínách, vždy se budu snažit obléci se slušně a vhodně k události, vždyť svým vzhledem ukazujeme, jak danou věc bereme vážně, jak ji prožíváme. Nám naši zastupitelé dali jasně najevo, co si o svém úřadu myslí, jsme jim jedno. Jejich chování je ještě smutnější, jeden si sedne na židli obkročmo a předkem těla opřen o opěradlo, druhý si sedne k občanům zády a ještě vystupuje hlučně, arogantně, připadala jsem si jako ve čtvrté cenové. Někteří zastupitelé se chovali slušně, a slušně vystupovali, chci věřit, že tam jsou proto, aby něco změnili, aby vnímali potřeby obyvatel. U těch ostatních si nejsem jistá, obávám se, ža kandidovali pro svůj prospěch. Nejsou to lidé, kteří mě reprezentují, to není moje vizitka. Jak po těchto lidech chtít, aby vnímali potřeby slabších, aby pracovali pro blaho obyvatel, aby za nimi bylo vidět kus lidské práce. Kéž bych se mýlila a vše bylo jinak, než vypadá.

úterý 28. října 2014

Dobroakce

Dne 18.10.2014 otevřeli Zuzka a Ruda Juppovi svůj dům pro lidičky chtivší tvoření a konání dobrých skutků. Sešli jsme se, aby děti zažily pěkný den a zároveň jsme svým příspěvkem pomohli Matýskovi. Dlabání a vyřezávání dýní bavilo více dospělé než děti, které zatím prouzkomaly dětské pokoje kluků, prohlédly si čerstvě narozená morčátka, ale i další domácí zvířátka, jež Juppovi v rámci svých možností chovají. Děti se sešly až k malování dýní z papírových talířů, všechny výtvory byly velmi povedemé a krásně ozdobily okno. Následovalo vyrábění medových svíček, což děti nadchlo nejvíce, a každé dítko neslo mamince pěkný dáreček. K celému dni patřilo výdorné jídlo, tradiční rajská omáčka, dýňová polévka a guláš, a také napečené moučníky od zúčastněných maminek. Den se velmi povedl a všichni jsme si jej náramně užili. Děkuji z celého srdce Zuzce a Rudovi, že na Matýska myslí a podporují ho a všem dobrým lidičkám, kteří Jirkovské dobrodýně navštívili.



neděle 26. října 2014

Dobrý den...

Když začnete žít se závažnou nemocí za zády, změní Vám to život po všech stránkách.... Změní se pohled na svět a začnou se dít věci jinak, já mám pocit, že mně se  dějí, více než dříve, věci dobré...
Měla jsem telefon s jednou osobou, která má velmi negativní pohled na svět, kdy je všechno špatně.... nechci si tento pohled připustit a povedlo se. Objednala jsem si v obchůdku, který má internetový prodej, ale také kamennou prodejnu, nánožník ke kočárku. Nánožník jsem si přišla vyzvednout a chtěla koupit univerzální košík ke kočárku, neměli jej, ale našli košík, který původně patřil k židličce a pan majitel jej velmi ochotně ke kočárku přidělalal, nic za to nechtěl. Celkově byli v obchůdku velmi ochotní a vstřícní, a to neskutečně potěší, tedy tento obchod http://www.e-cipisek.cz/ můžeme doporučit:-)
Poté jsme se vydali s Matýskem do obchodního domu a já se nechala přemluvit, že nepojedeme výtahem, ale po jezdících schodech, což Matty zcela běžně zvládá, ale nyní to bylo trochu jinak, najela jsem kočárkem na schody a Matýsek špatně šlápl, a nenastoupil, říkám mu, počkej tady vyvezu kočár a vrátím se. Kolem šel pán, který Matýskovi říká, neboj já Tě vyvezu, chytl Máťu a dojeli za mnou. Poděkování, úsměv a pozdrav. Děkuji oběma pánům, díky Vám byl den o mnoho hezčí....

neděle 19. října 2014

Vroutecký sprint

Ve Vroutku u Loun se ve dnech 11.10. až 12.10.2014 uskutečnil závod psích spřežení. Ráno nebylo nejlepší počasí, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme vybaveni holinkami vyrazili směr Vroutek. Pejsci byli úžasní, stejně tak jako jejich páníčci. Během celého dne vládla poklidná a pohodová atmosféra. Po jedné hodině odstartoval dětský závod, ve kterém Matýsem bez ohledu na věk závodí v té nejmenší kategorii,  neboť delší trať prostě nedá, i tuto dokončuje u mě v  náručí. Pejsek, kterého jsme si půjčili, nechtěl moc spolupracovat, tak jsme se trochu přetahovali a výsledkem bylo pro nás krásné šesté místo. Matýsek ho sice oplakal, protože nevyhraje cenu, ale úžasní organizátoři Blanka a Jarda Svobodovi z Jakubské hůrky (http://www.jakubskahurka.webpark.cz/) mysleli na všechny děti a všechny dětičky bez ohledu na umístění obdrželi tašku s dárečky. Ještě jsem si dala jednou dětskou kategorii se synovcem Marečkem, tam jsme se umístili těsně pod stupni vítězů na čtvrtém místě, pro Marečka, také trochu zklamání. Závod si užili nejenom kluci, ale také já:-) Nakonec jsme se svezli psím spřežením, byl to skvělý zážitek, i když v teplém počasí se pejskům moc nechtělo. Z Vroutku jsme odjížděli odpoledne a kluci v autě okamžitě usnuli. 
Akce má druhým rokem benefiční charakter a výtěžek je věnovám Matýskovi na boj s jeho nemocí. Děkujeme organizátorům, všem zúčastněným a všem, kdo na Matýska myslí a  podporují ho.








pondělí 13. října 2014

Naše zdravotnictví.

Matýsek trpí častou rýmou, proto byl lékařkou z ORL odeslán na adenotomii. Objednali jsme se do Nemocnice v Kladně, k čemuž nás vedly dobré reference na toto oddělení, kde běžně tento zákrok dělají ambulantně. Při objednání jsem sestřičce sdělila, že syn má Duchenneovu svalovou dystrofii a je indikován k přespání po zákroku, a zda s něčím není problém, byla jsem ujištěna, že nikoliv. Na zákrok jsme čekali tři měsíce, ráno v sedm jsme se dotavili do nemocnice, přijali nás, vypsali mraky papírů, Matýska prohlédl lékař, kterému jsem chtěla předat seznam bezpečné anestezie, ale řekl mi, ať to nechám pro anesteziologa. Sestra nás poslal převléknout do pyžamka, s tím že máme přijít na přípravný pokoj. Na tento pokoj za námi za chvilku přišla mladá lékařka, že má pro mě špatnou zprávu a synovi operaci odmítá anesteziolog provést. Požádala jsem o rozhovor s anesteziologem a mezitím volala do Motola, zda je nějaký problém, bylo mi řečeno, že v tomto věku není žádné riziko, pouze syn nesmí dostat inhalační anestezii, což jsem věděla. Toto jsem vysvětlila anesteziologovi a dala mu kontakt do Motola na lékařku, alle odmítl to konzultovat a stále trval na svém, že synovi anestezii nepodá. Co se dalo dělat, jeli jsme domů, ujeli jsme zbytečně 280 km, Matýsek musel zbytečně absolvovat předoperační vyšetření, zbytečně prožít stres, co ho v nemocnici čeká a další nepříjemné vyšetření nosní mandle. 
Lékař si usnadnil práci, co by si přidělával starosti s nemocným dítětem, které se jim nehodí, protože můžou přijít velmi nepravděpodobné, ale komplikace. Vnímám to stejně, jako kdyby profesionální řidič odmítl jet do Prahy, protože tam je velký provoz. 
Člověk sám zvládne leccos, ale u malého dítěte, které čeká ještě mnoho zlého tojen tak přejít nedokážu, tak jsem podala na postup lékařů stížnost, načež mne kontaktoval primář ORL, že se stížností nesouhlasí, a že budou mít černý puntík......To mne opravdu dostal, jako na základní škole, ale nás čeká další vyšetření, další stres a hlavně další zima s otravnou rýmou, která Matýska vysiluje...... 
A výsledek stížnosti, omluva, jelikož již při objednání a sdělení diagnózy mělo ORL konzultovat věc s ARO...... Snad si dají pozor a další rodina nebude muset absolvovat, to co my.


sobota 11. října 2014

První pobyt v lázních.

Osmého října, o den později, než bylo v plánu jsme s Matýskem dojeli k jeho prvnímu lázeňskému pobytu do Teplic v Čechách. První pocity byly velmi smíšené, měla jsem pocit, že jsme tam snad jediní nezahalení od hlavy až k patě. Odpoledne už to bylo lepší, neboť jsme zjistila, že arabská komunita dojíždí pouze na procedury a není v budově ubytována. Když byly Mattymu naplánovány procedury, bylo mi jasné, že se to bez potíží neobejde, neboť Matýsek je od narození jasná sova a my jej necháváme jeho přirozenosti a před osmou ráno nefunguje, tedy buzení v 07.30. hod. je jasné utrpení. Matýsek miluje vodu, ale tady to vypadá zcela opačně, neboť každý pokus dostat jej do vody končí výstavní plačící scénou. Při cvičení to vypadalo podobně, tak jsem vyklidila pozice a vřeštící dítě nechala napospat fyzioterapeutce, po chvilce nastalo ticho....... Na další cvičení šel Matýsek sám a vše proběhlo bez problémů, maminka je prostě rušivý element. Naopak velkou oblibu si získala ergoterapie a masáže, tak uvidíme, jak to půjde dále.





středa 1. října 2014

Ztráty

Dlouho jsem přemýšlela, že založím blog. Nenapadlo mne, že jedním z prvních příspěvků bude o ztrátě, o ztrátě milovanané babičky, které selže srdíčko. Babička se o necelý měsíc nedožila svých 86 narozenin, porodila pět dětí, jeden syn nepřežil jeden rok. Dočkala se osmi vnoučat a jedenácti pravnoučat. Babička nám citovala Erbena, kterého se učila nazpamět, aby trénovala paměť,  celý život si pamatovala technické věci, o tom, co se naučila v autoškole, nikdy a nikomu nezapomněla  popřát k svátku k narozeninám. Babičko máme Tě rádi a budeš nám strašně chybět......