Každý se závažnou nemocí dítěte srovnáváme jinak, nesmíříte se nikdy, ale naučíte se s ní žít, i když někdy je to hodně těžké. Snažím se pro Matýska udělat maximum, rehabilitujeme, masírujeme, máme vertikalizační stojan, motren, trénujeme logopedii, 2x ročně lázně. Do toho jiné aktivity, semináře, snaha pomáhat komunitě rodin s DMD, práce.....Potřebovali bychom, aby měl den víc hodin, ale to asi všichni. Nechápala jsem rodiče, kteří necvičí, nesnaží se, rezignují, ale už je chápu. Jedeme v tomto tempu více než čtyři roky, a občas vypneme, už nejedeme tak naplno, nyní chceme také žít, občas se jen tak válet, koukat na televizi, a děláme to. Je velmi těžké udržet to tempo, když se přes všechnu snahu dítě horší, už chápu rodiče, kteří chtějí jen žít, každý musí najít svou cestu. Stav a osud dítěte z velké části záleží na tom, v jaké se narodí rodině, a u nemocného dítěte je smutné to, že pokud to rodiče zabalí a dítě se dostane do špatného stavu, tak je to bohužel nevratné, a když dítko pobere dost rozumu a chce samo cvičit, být aktivní, tak je pozdě. Někdy bohužel stačí málo, aby na tom dítko bylo o mnoho lépe, seznamujete rodiče s možnostmi, radíte, co mají udělat, a oni to stejně neudělají, jen si dokola stěžují, jak je to špatně. Trvalo mi dlouho než jsem si uvědomila, že nespasím svět, a že pokud rodiče nechtějí, já s tím nic nenadělám, ale stále se mne to dotýká, ale snažím se tomu nepropadat, musím být v pohodě, pro vlastní boj, pro Matýska.
