neděle 18. října 2015

Začínáme léčbu, aneb smlouva s ďáblem.

S receptem na Prednison se vydávám do lékárny, dostávám tři krabičky, a k tomu Helicid, zaplatím přes pět stovek. Tolik peněz za tolik vedlejších účinků.... stále nevím, jestli jsme se rozhodli dobře. Helicid je pouze v tobolkách, lékárnice tvrdí, že jiná možnost není, neboť se musí rozpouštět postupně. Matýsek nepolyká léky, i neskutečně hořký Protandim, rozkouše, zapije a spolkne. Přemýšlím, jak ho uplatíme:-)
Přijedeme domů a u babičky na stole cola, dám Matýskovi ampulku, s tím, že to má zkusit spolknout a zapít. Dává si podmínku, zapiju to colou, souhlasím, a podaří se, krásně spolkne. Hurá, je to náš šikula.
Ráno spolkne 1/2 Prednisonu, ale i Protandim. Když kouknu na pilulku Prednisonu, tak malý a tolik může uškodit, ne, u nás to tak nebude, bude v pohodě, žádné úzkostné stavy, žádná osteonporóza, žádná tloušťka, nic, prostě nic.
Naděje umírá poslední.

čtvrtek 15. října 2015

Těžká rozhodnutí

Nejhorší situace, když se musíte rozhodnout, jedno rozhodnutí je horší než to druhé a není čas čekat....... aneb brát či nebrat kortikoidy. Mraky vedlejších účinků, ale mohou oddálit ztrátu schopnosti chůze až o dva roky a zlepší do budoucna respirační funkce a jedna z podmínek pro zařazení do případných klinických studií. Recept jsme si přivezli, ale slzám jsem se v ordinaci nevyhnula, je to prostě výrazná změna, při které si uvědomíte závažnost nemoci, i když se jí Matýsek brání statečně. Při dnešním testování výdrže a schopností dosáhl 32 bodů ze 34, a byl pochválen, jelikož je prý vidět, že makáme. Tak alespoň pozitivní zpráva nakonec. A pro pobavení, stojíte v koloně na dálnici, která jede jen v jednom pruhu, nemáte kam uhnout, a dítě vzadu v autě se pozvrací, super začátek cesty:-)