Jízda

Radost, když dojedu do cíle a sám.

 

4. Vyjížďka pro Matýska

První zářijová vyjížďka patřila vyjížďce pro Matýska. Tentokrát na vyjížďku vyjelo 211 motorek jeden kabriolet s Matýskem. Jsme vděčni každému, kdo Matýska podporuje v jeho boji se závažným nepřítelem. Akce byla povedená a veselá, díky účinkujícím vystupujícím. Největším hvězdám Vládíkovi Šafránkovi a kapele Modrý kohout, kteří vystupují bez nároku na odměnu. Matýsek je pozitivní kluk, který statečně bojuje se svou nemocí a díky podpoře může mít rehabilitační pomůcky, rehabilitace, které mu pomáhají a díky nim je v tak dobrém stavu jakém je.

Setkání rodin

Konec prázdnin patřil opět setkání rodin PARENT PROJECTU. Tentokrát jsme se sešli v Březejci, areálu, který perfektně vyhovoval našim potřebám a rádi se sem vrátíme. Slavili jsme 15 let činnosti našeho spolku, přesto byla účast mizivá. Sešli jsme se víceméně ve stejné sestavě, jako vždy, ale přibylo pár rodin s malými dětmi, a já jsem ráda, že má Matýsek parťáky. Dřív mě trápili, že nás jezdí málo, že rodiny nejsou aktivní, ale nyní už mě to netrápí. Ono je jedno, jestli se nás sejde 30, 50 nebo 100, důležité je, že je nám spolu dobře, rodičům, klukům. Je skvělé, jak Ti malí kluci kooperují s velkými, pomáhají jim, mlsky jim dávají do pusy, apod. Ti velcí ty malé učí lotroviny. Je to super. Těch rodin, které nejezdí je mi líto, protože se o hodně ochudí. Ano, je těžké si připustit, jak vážně mám nemocné dítě, když ještě běhá, pohled na starší kluky ze začátku bolí, protože člověk vidí kam nemoc směřuje, ale sdílená radost je hned větší a starost poloviční. Pokud se koukám dopředu a ze zkušeností rodin víme, že v pubertě zdraví kamarádi zmizí, jdou do tanečních, mají první rande a kluci zůstávají sami, ale ne ti naši, ti mají kamarády v Parentu, vyrůstají spolu, sdílí spolu starosti i radosti, těší se na společná setkání, mluví spolu na Skypu. Větší už řeší své zdravotní problémy a sdělují si své zkušenosti. O to neaktivní rodiny ochuzují své kluky, ale i sebe, protože na setkáních se hodně nasmějeme, hodně toho vidíme, zažijeme.

Prázdniny

Letošní prázdniny byly hodně hektické, nic divného v našem životě. Strávili jsme s Matýskem týden v Českém dubu na táboře se zdravými dětmi, což bylo celkem náročné, neboť Matýsek už prostě vrstevníkům nestíhá, přesto jsme si to skvěle užili. Počasí bylo super, nebylo vedro jako vloni, tak jsme se vyspali. Navštívili jsme Aquapark v Babylonu v Liberci, městský plavecký bazén v Liberci, což jsme si skvěle užili. Matýsek rád plave. Vůbec téměř každý den prázdnin jsme strávili pár hodin v Aquaparku. Týden jsme strávili s našimi "parenťáky" na dámské jízdě v Hodoníně u Kunštátu. Matýsek měl konečně stejně starého kamaráda Káju, se kterým jsou silná dvojka. Týden strávil Matýsek s tatínkem, který měl dovolenou. Byli doma, ale každý den vyjížděli po výletech. Navštívili ZOO a Dinopark v Plzni , Aqua Marinne. V červenci strávil Matýsek týden na příměstském táboře v Droužkovicích, kde se mu sice líbilo, ale v srpnu už tam nechtěl.

Matýsek oslavil šesté narozeniny, neskutečně to letí. Před pěti lety a kousek jsem se domnívala, že touto dobou už bude pro Matýska lék..... bohužel se tak dosud nestalo, ale víru neztrácíme. Matýsek je skvělý kluk, veselý, pozitivní, emotivní, ale značně tvrdohlavý. Milý Matýsku, přejeme Ti hlavně hodně zdraví!

Operace

Řeším starosti se zdravím svého syna, ale ani u dcery nejsme o starosti spojené se zdravím ochuzeni. Dnes Kateřina podstoupila v nemocnici v Ostrově operaci štítné žlázy, vše zvládla a je odkázána na doživotní užívání hormonů. Až v nemocnici jí bylo vysvětleno, co by bylo, kdyby operaci nepodstoupila. Jsem ráda, že to má za sebou, a že je v pořádku.

Na Super.cz jsem se dnes dočetla, že stejnou operaci a ze stejného důvodu podstoupila Vlaďka Erbová, viz Vlaďka Erbová.

Opravdu se vše děje z nějakého důvodu, je zajímavé, že na článek jsem narazila v době netrpělivého čekání na konec operace dcery.

Konference - péče o pacienty s DMD

V NTK v Praze jsme spolu s kolegy z PP dne 14.04.2016 pořádali 3. odbornou celorepublikovou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD. Pozvání na konferenci přijali zajímaví zahraniční, ale čeští hosté. Nadchla mne přednáška zahraničních hostů, obzvláště Elizabeth Vroom, prezidentky UPPMD a zároveň matky 25 letého syna s DMD. Hovořila o nutnosti vést syny k samostatnosti a soběstačnosti. Má stejný postoj jako já, nefňuká, bojuje a hlavně žije. Po konferenci jsem si na FB užila negativní komentáře jednoho zhrzeného a nedoceněného tatínka. Nikdy si nezvyknu na to, že někteří lidé jsou plni hořkosti, nenávisti a zapšklosti a obzvlášť Ti s vážně nemocnými dětmi, ano mají na to možná právo, ale...... rozhodně jsou mému srdci bližší Ti druzí, usměvaví, milí, neřešící hlouposti a užívají si života, takového, jaký jim byl dán. Naštěstí je jich víc a i jejich děti jsou přes svůj handicap veselejší, pozitivnější a radují se z maličkostí. Matýskovi byl na konferenci předán elektrostimulační přístroj Vecttor, který budí mezi lékaři kontroverze, jelikož nemá dostatečně dlouhé a rozsáhlé klinické studie, ale já této alternativě věřím. Fotka, kde Matýsek drží za ruku Martina mne dojímá, jeden z nejstarších a jeden z nejmladších parentíků.

 

 

Zápis

V lednu se Matýsek vydal k zápisu do školy, dopředu bylo jasné, že chceme odklad, neboť bez ohledu na diagnózu, je to kluk a ještě červencový. S první paní učitelkou moc nekomunikoval, tedy ukázal svou plachost. S druhou, u které plnil úkoly už mluvil více, neb ji zná, ale stále mě hledal pohledem. Byl pochválen, že by sice na školu měl, má výbornou prostorovou orientaci, ale..... je stydlivý a plachý, když jsme odcházeli ze školy, už si to paní učitelky nemyslely, byly překvapené, jak se během chvilky rozkoukal a rozjel. Odklad, ale bude:-)