úterý 19. dubna 2016

Operace

Řeším starosti se zdravím svého syna, ale ani u dcery nejsme o starosti spojené se zdravím ochuzeni. Dnes Kateřina podstoupila v nemocnici v Ostrově operaci štítné žlázy, vše zvládla a je odkázána na doživotní užívání hormonů. Až v nemocnici jí bylo vysvětleno, co by bylo, kdyby operaci nepodstoupila. Jsem ráda, že to má za sebou, a že je v pořádku.
Na Super.cz jsem se dnes dočetla, že stejnou operaci a ze stejného důvodu podstoupila Vlaďka Erbová, viz Vlaďka Erbová.
Opravdu se vše děje z nějakého důvodu, je zajímavé, že na článek jsem narazila v době netrpělivého čekání na konec operace dcery.

sobota 16. dubna 2016

Konference - péče o pacienty s DMD

V NTK v Praze jsme spolu s kolegy z PP dne 14.04.2016 pořádali 3. odbornou celorepublikovou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD. Pozvání na konferenci přijali zajímaví zahraniční, ale čeští hosté. Nadchla mne přednáška zahraničních hostů, obzvláště Elizabeth Vroom, prezidentky UPPMD a zároveň matky 25 letého syna s DMD. Hovořila o nutnosti vést syny k samostatnosti a soběstačnosti. Má stejný postoj jako já, nefňuká, bojuje a hlavně žije. Po konferenci jsem si na FB užila negativní komentáře jednoho zhrzeného a nedoceněného tatínka. Nikdy si nezvyknu na to, že někteří lidé jsou plni hořkosti, nenávisti a zapšklosti a obzvlášť Ti s vážně nemocnými dětmi, ano mají na to možná právo, ale...... rozhodně jsou mému srdci bližší Ti druzí, usměvaví, milí, neřešící hlouposti a užívají si života, takového, jaký jim byl dán. Naštěstí je jich víc a i jejich děti jsou přes svůj handicap veselejší, pozitivnější a radují se z maličkostí. Matýskovi byl na konferenci předán elektrostimulační přístroj Vecttor, který budí mezi lékaři kontroverze, jelikož nemá dostatečně dlouhé a rozsáhlé klinické studie, ale já této alternativě věřím. Fotka, kde Matýsek drží za ruku Martina mne dojímá, jeden z nejstarších a jeden z nejmladších parentíků.