Problém ano či ne?

Mám dítě s postižením, nedávno jsem slyšela, že říkat o někom, že má postižení není úplně v pořádku, říkal to člověk na vozíku, tak na to má nárok. Postižený prý rovná se být postižen za něco, ale já s tím úplně nesouhlasím, čeština je bohatá, člověk může být postižen kdečím, výjimečným talentem, nadáním, schopnostmi, ale také nemocí, nemožností chodit, psát. Prostě nevidím problém, když někdo říká, že je to člověk s postižením.

Mám dítě s postižením, nemá péči srovnatelnou se západními zeměmi, ale má mnohem lepší péči než děti směrem na východ. Vím co se má změnit, a pracuji na tom. Vážně si nemyslím, že české zdravotnictví je tak strašné, jak mnozí pláčou, řekla bych, že je dobré, i když má rezervy. Jelikož se pohybuji ve společnosti vážně nemocných lidí, jsem pro znovu zavedení poplatků a možnost spoluúčasti. Vidím systémové rezervy, vidím lidi ve vedoucích funkcích, kteří jsou zaslepeni, ale nechci brečet, chci to změnit.

Mám dítě s postižením a nemyslím si, že nemá odpovídající péči díky uprchlíkům a dalším sociálně slabým. Myslím si, že je třeba pomáhat, těm, kdo si v dané situaci nemohou pomoc. Myslím si, že pomáhat se má s lidskostí, tam kde je třeba. Systémově, pomáhat ze dna. Hodně z těch, kteří šíří fotografie postižených dětí s tím, že nemáme na léčbu našich dětí, ale pomáháme cizím, nikdy na charitu nedali ani korunu, nikdy nepomáhali jako dobrovolníci a prostě si jen tak nadávají na sociálních sítích. Charita je součástí vyspělé společnosti, a i u nás se to lepší.

Mám dítě s postižením a tuším co je v systému špatně a snažím se to změnit, diskutuji, vyprávím, uvádím příklady a ono to má smysl, ne vždy a ne všude, ale je hodně lidí, kteří naslouchají a pomohou ke změně. V systému je hodně možností, hodně rezerv, ne všechny nutné kroky jsou populární. Změny je třeba dělat s rozmyslem, poučit se, tam, kde to funguje, ale hlavně ne populisticky.

Kde je problém?

Beznaděj

V listopadu, v "nejlepším" možném období, skončili statutární zástupci našeho spolku, neboť aktivity v něm se neslučovaly se zdravím jejich dětí. Činnosti byly rozděleny mezi členy výboru, někdo dělal granty, někdo pobyty, někdo účetnictví, někdo PR a komunikaci s politiky, já jsem dělala granty, lobovala za práva dětí na MZ a MPSV, vzdělávala se v akademii PO. Najednou zástupci skončili a co dál.....nikdy se nechtěl příliš zapojit, nikdo nechtěl sídlo u sebe doma, zodpovědnost, co s tím? Nechat spolek skončil a spláchnout 15 let práce členů výkonného výboru, a to práce užitečné a důležité. Byla jsem naštvaná, že přechod nebyl dostatečně připravený, nebyl naplánovaný do klidnějšího období, mám pocit, že jsem byla tak nějak hozena do vody, a dotlačena do situace, ve které jsem být nechtěla. Mám celkem náročnou práci, péče o domácnost, péče o dítě, které chcete co nejdéle udržet v dobrém stavu, aktivity ve spolku, realizace vizí...... První nápad skončit a starat se jen o své dítě, vždyť to tak dělá spousty rodičů.

Protože jsem svůj díl práce odvedla, tak jsem se do toho pustila, ale ta nepřipravenost vykoukla, všechno zařídit, účty, úřady, do toho dělat dodatky ke grantům, závěrečné zprávy, Vánoce a moje absolutní psychické vypětí.

Včera telefon, je tu kontrola z ŽÚ a není dostatečně označen dům....... ano chyba, ale prý děsná arogance, nebyl jsem u toho a aroganci jsem zažila dnes na úřadě...... pán měl jasno o činnosti "neziskovek" a dával to dost jasně najevo.... První pochybení a nedostaneme ani šanci opravit chybu a to jsme samozřejmě udělali. Přála bych mu, aby se nikdy neocitl v naší situaci, aby nemusel řešit starost o své dítě, ale i o ostatní.

No nevadí, za chyby se platí, sáhla jsem si hodně k pomyslnému dnu a to díky únavě, přepracování, osobnímu zainteresování a to už se nesmí stát. Každý si musí vzít svůj díl práce, i ten, který není zábavný. Mám kolem sebe naštěstí dost žen, které jsou ochotné makat a držíme se vzájemně, jsme na stejné lodi.

Vzhůru do práce. Děkuji holky, že jste, že mě v tom nenecháte, nemusím jmenovat, když se to k Vám dostane, tak se poznáte.

Dobré úmysly?

Byla jsem dítě bez sebedůvěry, na to se u nás nehrálo. Holka tak trochu podřadný tvor. Neláska znamená životní průšvihy, lepí se na Vás šmejdi, lidi si po Vás šlapou,  tak nějak je všechno těžší. A jednoho dne se podíváte zpátky a víte, co bylo špatně a začnete to měnit a ono to jde, je důležité si vážit sama sebe. Je to dlouhá cesta, ale jde to, vše se zlepšuje.

Pak najednou průšvih a vážná diagnóza dítěte a vše je na ruby. Zase šlapete nahoru. Začnete makat na zlepšení podmínek dětí v pacientské organizaci, což zabere mnoho času, a tak nějak nestíháte.

Řeknete si o pomoc a věříte, že pomoc, je ze srdce, opravdová, a že je to pomoc pro Matýska a že to bude tak jak jste chtěli, tak nějak na stálo, a po pár letech zjistíte, že to tak úplně není a že důvody pomoci zpočátku nezištné a srdečné se změní, cílem je zviditelnění se, vlastní prospěch, plácání se po ramenou.....a hlavně zjistíte, že závidět se dá i těžce nemocné dítě. Ale ne vždy, je hodně skvělých, ochotných lidí, kteří Vám neříkají drby, domněnky a nezatěžují Vás nesmysly, protože jste v průšvihu a je jim jasné, že máte starostí dost. Ti, kteří ví, jak Matýsek bojuje, jak je statečný a oceňují i náš přístup. Nefňukáme, bojujeme a řekneme si o pomoc, protože ji skutečně potřebujeme a hlavně potřebovat budeme. Matýsek má naději také díky všem, kteří ho podporují.

V životě se najednou musíte jinak otáčet, Váš čas je hodně drahý, protože toho musíte hodně stihnout, nejenom pro vlastní  dítě, ale máte vize, jak změnit situaci všech dětí a zde opět narazíte na různé lidi s různými postoji a chováním.

Nikdo nejsme dokonalí, ale chování a motivaci k určitým skutkům nechápu a nepochopím. Lidi jsou různí a pokud je někdo šmejd a podrazák, tak narození dítěte s handicapem z něj lepšího člověka neudělá.

Naše společnost se postupně mění k lepšímu, někde rychleji, někde pomaleji a u nás na severu v kraji lidí bez kořenů, hodně pomalu. A bude líp, prostě musí.