Poslední dobou, rozuměj, let, se můj život scvrknul na aktivity spojené s "handicapy", a nějak už nezbývá čas na nic jiného. Trávím čas u PC v zaměstnání, trávím čas u PC doma, mám pocit, že jen pečuji, pracuji, diskutuji (schůzuji) a sedím u PC (něco dělám: granty, závěrečné zprávy, výroční zprávy, statistiky, plánuji, e-mailuji.....) a občas se donutím zvednout se a vydat do polí.
Mám na to parťáka, Matýskovo šlechtice, alias Papillona Kukyho.
Mattyho cesta
O životě s progresivní, neléčitelnou nemocí zvanou Duchenneova svalová dystrofie a nejen o ní......
pondělí 22. ledna 2018
pátek 12. ledna 2018
Okna
Miluji zimu, když nikam nemusím, mám ráda zimní výzdobu, okna, světla, svíčky, knížky a hyacinty - přípravu na jarní dny.
úterý 26. prosince 2017
Radost
Matýsek je velmi emotivní kluk, do všeho jde srdcem a s nasazením. Je těžké zvládat jeho záchvaty vzteku a nelibosti, ale projevy náklonosti vše napraví. :-D
úterý 5. prosince 2017
Anděl
Čert k nám domů nesmí, protože co kdyby náhodou........ dělí je na dvě skupiny, na ty převlečené a na ty skutečné, a z těch strach tedy má. Jeho chování je jak na houpačce z části ovlivněné kortikoidovou "léčbou", z části jeho osobností a z části ne zcela důslednou výchovou. Vychovávat kluka takto nemocného a se spoustou omezení, který by tak moc chtěl sportovat a lítat, ale nemůže, protože mu to tělo nedovolí, není zcela jednoduché. Andělem také dokáže být. :-D
úterý 5. září 2017
Školák
Zásadní životní změna se udála 04.09.2017 a z Matýska se stal školák. Do školy se moc netěší, ale snáší to statečně. Asistentka mu zůstane stejná, všechny děti zná ze školky, tak to snad bude v pohodě. Do první třídy se vydává na mechanickém vozíku, aby šetřil svaly, bude ho využívat venku.
pátek 7. dubna 2017
Cesta k lepšímu "já"
Mám pár metrů úzkého záhonku před okny, a hrozně mě baví. Plot je ověšen Matýskovo výrobky z keramiky, truhlíky a květináči, snad vydrží tu zátěž, a nesloží se. :-) Je to stejné jako u nás, držíme, držíme, a stačí málo a složíme se. Kde je ta hranice? Máme tendence si myslet, že jsme na tom nejhůře, že nám osud rozdal špatné karty......... ale pokud změníme svůj přístup a začnete vše brát s pokoru, začne se to mnohdy lepšit.
Překvapuje mě hnusné chování některých lidí, občas v kolektivu, o nich prohodíme kritiku. Jednoho dne se dozvíte z jejich života nějaké informace a najednou pro jejich chování máte pochopení a dává Vám smysl.
Nesuďme a nekritizujme, nevíme, co lidé prožívají, co se jim děje, a co ovlivňuje jejich chování. Pro mě to byla docela cenná lekce, která mě posunula k lepšímu já.
pátek 31. března 2017
Strachy
Matýska tak nějak vychováváme, nevychováváme s ohledem na krátký čas, který mu byl dán, neumíme dát našemu životu řád. Fungujeme, nefungujeme, ale žijeme. Spím s Matýskem, protože se bojí a bojí se hodně. Můžu usnout, až když usne on, protože stále kontroluje, jestli nespím, v noci se přesvědčuje, že tam sem, jakmile vstanu, za chvíli vstává také. Usínáme kolem desáté a kolem půl osmé je vzhůru.
Vzniklo to hraním hry na tabletu, kterou jsme neměli po kontrolou. Nyní si vzpomíná na všechno, co k tomu vedlo, návštěva strašidelného zámku, a večerním usínáním bez rozsvícené lampičky a dalších vzpomínek, které se derou na povrch. Překvapuje mě, co všechno si pamatuje.
Vedlo nás to k pozitivnější změně, už se tolik nevěnuji aktivitám pro další děti, nesprintuji životem, zpomalili jsme. Soustředím se na Matýska, ten je nejdůležitější, hrajeme hry, kreslíme, vymýšlíme hry, které usnadní rehabilitaci. Je nám prostě fajn.
Vedlo nás to k pozitivnější změně, už se tolik nevěnuji aktivitám pro další děti, nesprintuji životem, zpomalili jsme. Soustředím se na Matýska, ten je nejdůležitější, hrajeme hry, kreslíme, vymýšlíme hry, které usnadní rehabilitaci. Je nám prostě fajn.
Spánek na internátu. :-) |
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)