středa 31. prosince 2014

Poslední dny roku

Předposlední dny roku jsme strávili ve společnosti kamarádů z Parent Projectu v Třemošné. Navštívili jsme Techmanii v Plzni, která nás nadchla, ale mrzelo nás kolik zařízení bylo mimo provoz. Matýska zaujala voda, ale protože byla zia, brzdili jsme ho, aby se nanamočil. Kluci hráli hokej a moc si to užili. Odjížděli jsme v noci ve sněhové vánici, ale naštěstí jsme v pohodě dojeli.






sobota 27. prosince 2014

Vánoční svátky


Letos nějak opět nebylo vánoční počasí, ale nevadí Vánoce jsme si báječně užili v rozšířeném rodinném kruhu. U stromečku projevovaly radost čtyři děti, které rozdávaly dárečky za pomoci té nejstarší, již 21 leté, které jako jediná umí číst:-) Ježíšek to letos s dárky nepřeháněl, protože děti potom běhají od jednoho dárku ke druhému a neví co dřív, až dárky skončí v koutě. Letos vyhrálo Lego Duplo - vláček, ten je v pernamenci stále.
Nakonec se sníh umoudřil a začal se sypat, sněhulák moc nešel, ale nakonec se speciální sněhulák zadařilo vyrobit. Dopoledne strávené na sněhu jsme si báječně užili.


Přidat popisek




úterý 16. prosince 2014

Adventní čas

Předvánoční čas každý rok z adventního času a pohody ubíraly značnou část nákupy dárků, letos jsem se rozhodla, že do obchodů vstoupím minimálně, a to se zatím daří. Obě děti, ač jedno již pár let dospělé, píší, Matýsek kreslí, dopis Ježíškovi, přání jsou tedy vyřčená. Přání toho menšího je jasné, samé hračky, u té větší, knihy a domácí potřeby. Seznam dlouhý, Ježíška se snažila přesvědčit, že byla celý rok hodná, no uvidíme, jakou má paměť:-) Matýsek sice zlobí, ale to nemá na Ježíška vliv, tomu je odpuštěno. Dárky pro děti objednané přes internet, ženy v rodině svá přání, také přiznala, čili o starost méně. Jenom mužská část rodiny, s tou je potíž, dopisy psát odmítá a na otázku, co si přeješ, vždy stejná odpověď, nic, všechno mám......a když se jedná o osobu značně kritickou, a s dary většinou nespokojenou, tak to je "prékérka". No nějak si s tím ježíšek poradí, anebo ne, a to bude pod stromečkem překvapení. Tak uvidíme..... Hlavně, že je pohoda, klid a žádný stres, letos se to celkem daří, a to jsem dokonce po řadě let pekla (každý rok nám pekla moje maminka, a nakonec i letos, přesto, že tvrdila, stejně jako několik let předtím, i když letos nejvíc přesvědčivě:-)). Výtvory značně nedokonalé, ale dobré, a dokonce to byla práce zábavná a milá, neboť asistovaly děti (Matýsek, synovec a dvě neteře). Letos jsme si pohodu celkem užili, mimo pečení, jsme vyráběli voskové svíčky, zdobili jsme stromečky z polystyrenu, velký úklid jsme neřešili.........nechce se mi, vždyť nás čeká po Novém roce přestavba bezbariérového bydlení, schody již jsou problémem.

pondělí 15. prosince 2014

Kdopak se bojí?

Matýsek se začal bát, z ničeho nic, večer se bojí tmy, schovává se pod peřinou, a to ho stále uspávám já. Prvními podezřelými byli čerti, ale těch se nebál a stále mluví o tom, že ho čert pohladil. Matty miluje roboty a rád kouká na všechna možná videa s nimi, a tady asi bude viník, zřejmně shlédl nějakou pohádku, která ho vystrašila, teda tvrdí, že v ní byli hodní roboti (snažíme se hlídat, na co kouká). Kouká na PC hlavně, když šlape na "Motrenu", jinak ho to nebaví a sabotuje. Včera mě přesvědčoval, že vidí mimozemšťany...... Nechala jsem rozvíceno, alespoň jsem si mohla číst, a Matýsek byl šťastný, že není tma a za chvilku usnul. Už aby strach zmizel, aby byl v pohodě. 

Se s Vámi nebavím.

Já vážně nezlobím......

Hurá, neodnesl mě, a už je pryč, tak to rozjedem......
 

pondělí 1. prosince 2014

Adventní koncert

V neděli 30.11.2014 se v kostele sv. Petra a Pavla konal první adventní koncert ve prospěch Konta Matýsek, což je veřejná sbírka pro děti nemocné svalovou dystrofií Duchenne a má název podle webových stránek našeho Matýska, který je tváří této sbírky. Neboť jsme aktivní rodiče, kteří chtějí bojovat o budoucnost svého syna a osud nám do cesty posílá lidi, kteří chtějí pomoci. V nádherném kostele z dílny Kiliána Ignáce Dientzenhofera, který je dominantou obce Březno, jelikož stojí na kopečku uprostřed obce, která byla a možná v budoucnu i bude ohrožena těžbou, a tomu odpovídal i stav kostela, neboť sakrální stavby se v minulém režimu přílišné oblibě netěšily. Naštěstí pan starosta a zastupitelé jsou lidé osvícení a kostel je postupně rekonstruován. Vystupujícími byly sbory základních škol Března a Údlic, děti se velmi snažily a všem se jejich vystoupení líbilo, nakonec vystoupil sbor Puealle Cantantes z Litoměřic, jejich vystoupení je již na profesionální úrovni. Byl to povedený začátek adventního času s výborným výsledkem, neboť díky podpoře příchozích se na Konto Matýsek připsalo nádherných 20 250,- Kč. Velký dík patří manželům Bartošovým z Litoměřic, kteří stojí za nápadem tohoto adventního koncertu, všem, kteří se na jeho přípravě podíleli a také všem, kteří přišli a pomohli.

 

 
 
 
 

Víra

Jsme lidé různí, někdo je ateista a má jasno, někdo věří v Boha a někdo v něco....., ale když je nám nejhůř obracíme se kamsi vzhůru o pomoc, o podporu, prosíme kohosi, ať pomůže. Po celý svůj život jsem věřila v něco....... hledala jsem cestu. V těžkém období poté, co jsme vyslechli krutou diagnózu, zněly často otázky proč my, proč Matýsek, ale jednoho dne jsem se zeptala a proč ne...... Přála bych to někomu jinému? Rozhodně nepřála. Dozvídáte se, že je to proto, že jste něco špatného provedli, ať v současném nebo v minulém životě, nebo že se to stalo vám, protože to zvládnete a podobné nesmysly, kterým ve velké bolesti věříte. Ti co to sdělují, chtějí jistě pomoct, ale neví jak, s cizí bolestí si nevíme rady, chceme něco říct za každou cenu, ale ono často stačí jen poslouchat a tím pomáháme nejvíc. Po překonání počátečního šoku, jsme se rozhodli, že budeme bojovat. První setkání s rodinami se stejným osudem a povětšinou staršími dětmi, již vozíčkáři, bylo velmi náročné, jdete k dítěti a chcete mu podat ruku s ve vteřině si uvědomíte, že to nepůjde, že to nedokáže.... Uvědomili jsme si, jak náročná a nákladná péče o tyto děti je. Zjišťujete informace a zjistíte, že v zahraničí chodí kluci déle, dožívají se vyššího věku a vůbec obecně mají rodiny lehčí život, je jim ze strany lékařů a státu, více pomáháno. Do cesty se nám začali dostávat skvělí lidé, kteří nabízeli pomoc, ale i lidé, které jsme o pomoc požádali a oni pomohli a vždy poskytli něco navíc. Tak vznikly webové stránky Matýska, poté vyjížďka pro Matýska, vzniklo Konto Matýsek, Jóga pro Matýska, koncerty pro Matýska, spřežení pro Matýska..... Začaly se nám dít dobré věci, náš život se změnil od základu, nemůže to být náhodou. V pravý čas se mi do rukou dostala kniha "Když se zlé věci stávají dobrým lidem" od H. S. Kusnera, příběh rabína Kusnera, který se ve třech letech svého syna dozví zdrcující informaci o nemoci svého syna, který má zemřít na začátku dospívání. Kniha mi velmi pomohla, neboť rabín Kusner byl na stejné lodi, se stejným osudem, a skutečnost jakým popisuje život s nevyléčitelnou nemocí a vůbec nemoc ve spojistosti s vírou v Boha. Má víra nabrala jasný směr, poté co jsem se setkala s báječnými a moudrými lidmi z KPA (Křesťanská policejní asociace), jsem si udělala jasno a 29.11.2014 jsem udělala první krok a vstoupla v katedrále sv. Víta, Vojtěcha a Václava do Katechumenátu. Byl to nádherný zážitek.