Zimní

Poslední dobou, rozuměj, let, se můj život scvrknul na aktivity spojené s "handicapy", a nějak už nezbývá čas na nic jiného. Trávím čas u PC v zaměstnání, trávím čas u PC doma, mám pocit, že jen pečuji, pracuji, diskutuji (schůzuji) a sedím u PC (něco dělám: granty, závěrečné zprávy, výroční zprávy, statistiky, plánuji, e-mailuji.....) a občas se donutím zvednout se a vydat do polí.
Mám na to parťáka, Matýskovo šlechtice, alias Papillona Kukyho.

Okna

Miluji zimu, když nikam nemusím, mám ráda zimní výzdobu, okna, světla, svíčky, knížky a hyacinty - přípravu na jarní dny.

Radost

Matýsek je velmi emotivní kluk, do všeho jde srdcem a s nasazením. Je těžké zvládat jeho záchvaty vzteku a nelibosti, ale projevy náklonosti vše napraví. :-D

Anděl

Čert k nám domů nesmí, protože co kdyby náhodou........ dělí je na dvě skupiny, na ty převlečené a na ty skutečné, a z těch strach tedy má. Jeho chování je jak na houpačce z části ovlivněné kortikoidovou "léčbou", z části jeho osobností a z části ne zcela důslednou výchovou. Vychovávat kluka takto nemocného a se spoustou omezení, který by tak moc chtěl sportovat a lítat, ale nemůže, protože mu to tělo nedovolí, není zcela jednoduché. Andělem také dokáže být. :-D

Školák

Zásadní životní změna se udála 04.09.2017 a z Matýska se stal školák. Do školy se moc netěší, ale snáší to statečně. Asistentka mu zůstane stejná, všechny děti zná ze školky, tak to snad bude v pohodě. Do první třídy se vydává na mechanickém vozíku, aby šetřil svaly, bude ho využívat venku.

Cesta k lepšímu "já"

Mám pár metrů úzkého záhonku před okny, a hrozně mě baví. Plot je ověšen Matýskovo výrobky z keramiky, truhlíky a květináči, snad vydrží tu zátěž, a nesloží se. :-) Je to stejné jako u nás, držíme, držíme, a stačí málo a složíme se. Kde je ta hranice? Máme tendence si myslet, že jsme na tom nejhůře, že nám osud rozdal špatné karty......... ale pokud změníme svůj přístup a začnete vše brát s pokoru, začne se to mnohdy lepšit.

Překvapuje mě hnusné chování některých lidí, občas v kolektivu, o nich prohodíme kritiku. Jednoho dne se dozvíte z jejich života nějaké informace a najednou pro jejich chování máte pochopení a dává Vám smysl.

Nesuďme a nekritizujme, nevíme, co lidé prožívají, co se jim děje, a co ovlivňuje jejich chování. Pro mě to byla docela cenná lekce, která mě posunula k lepšímu já.

Strachy

Matýska tak nějak vychováváme, nevychováváme s ohledem na krátký čas, který mu byl dán, neumíme dát našemu životu řád. Fungujeme, nefungujeme, ale žijeme. Spím s Matýskem, protože se bojí a bojí se hodně. Můžu usnout, až když usne on, protože stále kontroluje, jestli nespím, v noci se přesvědčuje, že tam sem, jakmile vstanu, za chvíli vstává také. Usínáme kolem desáté a kolem půl osmé je vzhůru.

Vzniklo to hraním hry na tabletu, kterou jsme neměli po kontrolou. Nyní si vzpomíná na všechno, co k tomu vedlo, návštěva strašidelného zámku, a večerním usínáním bez rozsvícené lampičky a dalších vzpomínek, které se derou na povrch. Překvapuje mě, co všechno si pamatuje.
Vedlo nás to k pozitivnější změně, už se tolik nevěnuji aktivitám pro další děti, nesprintuji životem, zpomalili jsme. Soustředím se na Matýska, ten je nejdůležitější, hrajeme hry, kreslíme, vymýšlíme hry, které usnadní rehabilitaci. Je nám prostě fajn.

Spánek na internátu. :-)

Problém ano či ne?

Mám dítě s postižením, nedávno jsem slyšela, že říkat o někom, že má postižení není úplně v pořádku, říkal to člověk na vozíku, tak na to má nárok. Postižený prý rovná se být postižen za něco, ale já s tím úplně nesouhlasím, čeština je bohatá, člověk může být postižen kdečím, výjimečným talentem, nadáním, schopnostmi, ale také nemocí, nemožností chodit, psát. Prostě nevidím problém, když někdo říká, že je to člověk s postižením.

Mám dítě s postižením, nemá péči srovnatelnou se západními zeměmi, ale má mnohem lepší péči než děti směrem na východ. Vím co se má změnit, a pracuji na tom. Vážně si nemyslím, že české zdravotnictví je tak strašné, jak mnozí pláčou, řekla bych, že je dobré, i když má rezervy. Jelikož se pohybuji ve společnosti vážně nemocných lidí, jsem pro znovu zavedení poplatků a možnost spoluúčasti. Vidím systémové rezervy, vidím lidi ve vedoucích funkcích, kteří jsou zaslepeni, ale nechci brečet, chci to změnit.

Mám dítě s postižením a nemyslím si, že nemá odpovídající péči díky uprchlíkům a dalším sociálně slabým. Myslím si, že je třeba pomáhat, těm, kdo si v dané situaci nemohou pomoc. Myslím si, že pomáhat se má s lidskostí, tam kde je třeba. Systémově, pomáhat ze dna. Hodně z těch, kteří šíří fotografie postižených dětí s tím, že nemáme na léčbu našich dětí, ale pomáháme cizím, nikdy na charitu nedali ani korunu, nikdy nepomáhali jako dobrovolníci a prostě si jen tak nadávají na sociálních sítích. Charita je součástí vyspělé společnosti, a i u nás se to lepší.

Mám dítě s postižením a tuším co je v systému špatně a snažím se to změnit, diskutuji, vyprávím, uvádím příklady a ono to má smysl, ne vždy a ne všude, ale je hodně lidí, kteří naslouchají a pomohou ke změně. V systému je hodně možností, hodně rezerv, ne všechny nutné kroky jsou populární. Změny je třeba dělat s rozmyslem, poučit se, tam, kde to funguje, ale hlavně ne populisticky.

Kde je problém?

Beznaděj

V listopadu, v "nejlepším" možném období, skončili statutární zástupci našeho spolku, neboť aktivity v něm se neslučovaly se zdravím jejich dětí. Činnosti byly rozděleny mezi členy výboru, někdo dělal granty, někdo pobyty, někdo účetnictví, někdo PR a komunikaci s politiky, já jsem dělala granty, lobovala za práva dětí na MZ a MPSV, vzdělávala se v akademii PO. Najednou zástupci skončili a co dál.....nikdy se nechtěl příliš zapojit, nikdo nechtěl sídlo u sebe doma, zodpovědnost, co s tím? Nechat spolek skončil a spláchnout 15 let práce členů výkonného výboru, a to práce užitečné a důležité. Byla jsem naštvaná, že přechod nebyl dostatečně připravený, nebyl naplánovaný do klidnějšího období, mám pocit, že jsem byla tak nějak hozena do vody, a dotlačena do situace, ve které jsem být nechtěla. Mám celkem náročnou práci, péče o domácnost, péče o dítě, které chcete co nejdéle udržet v dobrém stavu, aktivity ve spolku, realizace vizí...... První nápad skončit a starat se jen o své dítě, vždyť to tak dělá spousty rodičů.

Protože jsem svůj díl práce odvedla, tak jsem se do toho pustila, ale ta nepřipravenost vykoukla, všechno zařídit, účty, úřady, do toho dělat dodatky ke grantům, závěrečné zprávy, Vánoce a moje absolutní psychické vypětí.

Včera telefon, je tu kontrola z ŽÚ a není dostatečně označen dům....... ano chyba, ale prý děsná arogance, nebyl jsem u toho a aroganci jsem zažila dnes na úřadě...... pán měl jasno o činnosti "neziskovek" a dával to dost jasně najevo.... První pochybení a nedostaneme ani šanci opravit chybu a to jsme samozřejmě udělali. Přála bych mu, aby se nikdy neocitl v naší situaci, aby nemusel řešit starost o své dítě, ale i o ostatní.

No nevadí, za chyby se platí, sáhla jsem si hodně k pomyslnému dnu a to díky únavě, přepracování, osobnímu zainteresování a to už se nesmí stát. Každý si musí vzít svůj díl práce, i ten, který není zábavný. Mám kolem sebe naštěstí dost žen, které jsou ochotné makat a držíme se vzájemně, jsme na stejné lodi.

Vzhůru do práce. Děkuji holky, že jste, že mě v tom nenecháte, nemusím jmenovat, když se to k Vám dostane, tak se poznáte.

Dobré úmysly?

Byla jsem dítě bez sebedůvěry, na to se u nás nehrálo. Holka tak trochu podřadný tvor. Neláska znamená životní průšvihy, lepí se na Vás šmejdi, lidi si po Vás šlapou,  tak nějak je všechno těžší. A jednoho dne se podíváte zpátky a víte, co bylo špatně a začnete to měnit a ono to jde, je důležité si vážit sama sebe. Je to dlouhá cesta, ale jde to, vše se zlepšuje.

Pak najednou průšvih a vážná diagnóza dítěte a vše je na ruby. Zase šlapete nahoru. Začnete makat na zlepšení podmínek dětí v pacientské organizaci, což zabere mnoho času, a tak nějak nestíháte.

Řeknete si o pomoc a věříte, že pomoc, je ze srdce, opravdová, a že je to pomoc pro Matýska a že to bude tak jak jste chtěli, tak nějak na stálo, a po pár letech zjistíte, že to tak úplně není a že důvody pomoci zpočátku nezištné a srdečné se změní, cílem je zviditelnění se, vlastní prospěch, plácání se po ramenou.....a hlavně zjistíte, že závidět se dá i těžce nemocné dítě. Ale ne vždy, je hodně skvělých, ochotných lidí, kteří Vám neříkají drby, domněnky a nezatěžují Vás nesmysly, protože jste v průšvihu a je jim jasné, že máte starostí dost. Ti, kteří ví, jak Matýsek bojuje, jak je statečný a oceňují i náš přístup. Nefňukáme, bojujeme a řekneme si o pomoc, protože ji skutečně potřebujeme a hlavně potřebovat budeme. Matýsek má naději také díky všem, kteří ho podporují.

V životě se najednou musíte jinak otáčet, Váš čas je hodně drahý, protože toho musíte hodně stihnout, nejenom pro vlastní  dítě, ale máte vize, jak změnit situaci všech dětí a zde opět narazíte na různé lidi s různými postoji a chováním.

Nikdo nejsme dokonalí, ale chování a motivaci k určitým skutkům nechápu a nepochopím. Lidi jsou různí a pokud je někdo šmejd a podrazák, tak narození dítěte s handicapem z něj lepšího člověka neudělá.

Naše společnost se postupně mění k lepšímu, někde rychleji, někde pomaleji a u nás na severu v kraji lidí bez kořenů, hodně pomalu. A bude líp, prostě musí. 

Rekapitulace

Každý rok se narodí v ČR stovky dětí se vzácným onemocněním, znamená to změnu života stovky rodin. Jednoho dne držíte v ruce své úžasné a vymodlené miminko a posloucháte hrůzné prognózy, bolestná sdělení, a možná i slova útěchy a naděje, ale nic z toho nejste schopni vnímat, chcete jenom vypadnout a být neviditelní. Čeká vás hodně probrečených nocí, hodně otázek, proč zrovna já, proč zrovna...., ale jednoho dne vstanete a řeknete si dost, musíme žít. Zjistíte informace o nemoci, setkáte se s rodiči stejně nemocných dětí a zjistíte, že to co vás čeká je ještě horší než jste si představovali. Zjistíte, že dítko nejde reklamovat, ale i kdyby to šlo, už ho nevyměníte, budete žít, jak se dá. To co víte je, že nikdo to nechtěl, nikdo nestál ve frontě na vzácné dítě, ale všichni s tím nějak bojují, každý po svém a žádná cesta není špatná, je vaše a nikdo nešlape ve vašich botách.

Věřte, že i rodiče vzácných dětí své děti milují, chtějí, aby byly šťastné a veselé, a aby se jim plnily všechny sny, i když ví, že je to nemožné. Matýsek prostě nikdy nebude hokejista, i když hodně chce, a nebude ani fotbalista, když nevyšel ten hokej.

Stále jste stejní lidé, i když se váš život omezí na cvičení, rehabilitace, léky, přesto vám zmizí ze života kamarádi, protože už neumíte nezávazně klábosit. Přijde však mnoho skvělých a milých lidí, kteří vás podpoří a se kterými se hodně nasmějete.

Nepřesvědčujte rodiče, že dítku vlastně nic není, oni nejlépe znají nemoc, ví s jakým nepřítelem bojují a i zdánlivě zdravé dítě má velký problém. Za dobrým stavem dítěte je spousty cvičení, rehabilitací, spolykaných léků a výživových doplňků. Masáží, kdy bolí nožičky. Stav se, ale může velmi rychle změnit, nic není samozřejmé. Nedávejte nevyžádané rady, mnohdy stačí naslouchat.

Život vzácného dítěte je hodně nákladný, ale ještě nákladnější bude s postupující progresí. Pomůcky, které zlepší kvalitu života, či zdravotní stav jsou velmi drahé, mnohdy se jedná řádově o milióny. Nejhorší je, když víte, že něco může pomoc, ale nemáte na to peníze, proto se mnoho rodičů snaží preventivně. Pokud chcete pomoc, pomáhejte ze srdce a bez podmínek. Věřte, že požádat o pomoc je jedna z nejtěžších věcí, obzvlášť pro někoho, kdo byl zvyklý pomáhat.

Je těžké jít se svým životem tzv. na trh, ale pokud chcete "něco" dělat musíte a ejhle hned jste tak trochu veřejným majetkem, kdekdo ví jak to máte či nemáte dělat, co jste měli či neměli....

Zjistíte, že nic není na věky, a ve finále nejspolehlivější pomoc jste vy sami, přesto děkujeme všem, kdo Matýskovi pomáhají, každá pomoc je potřebná a důležitá.


Trocha nostalgie, první plakát, který jsme dělali na benefiční akci pro Matýska, která měla být tradiční akcí pro Matýska, ale přestože jsme pro ni odvedli hodně práce, už není tradiční akcí pro Matýska.........

MR srdce

Nejčastější příčinou úmrtí u pacientů s DMD jsou respirační či srdeční selhání. Snahou je nástup těchto potíží oddálit a v zahraničí se to daří, neboť pacienti nad 50 let tam žijí u nás je to zatím sen, ale makáme na tom, aby se změnil ve skutečnost.

Ve FN u sv. Anny v Brně - FNUSA- ICRC probíhá klinická studie magnetická rezonance srdce u pacientů s DMD a přenašeček tohoto onemocnění. Na podzim jsme s Matýskem toto vyšetření absolvovali. Matýsek zvládl téměř hodinu v tunelu velmi statečně. Při odjezdu nám bylo řečeno, že je vše v pořádku, ale něco malého tam možná bude, ale musí se vyhodnotit.

Jednoho dne zazvonil telefon a dozvěděla jsem se, že i já i Matýsek máme téměř na stejném místě ložisko fibrotické tkáně s doporučením Echo holter vyšetření. Což se ukázalo problematické, protože má Matýsek v pořádku echo, tak se to zdá zbytečné. 

V  zahraničí užívají děti ACE inhibitory preventivně tu od 10 tu od 7 let, ale před vznikem fibrózy. U nás se na prevenci moc nehraje a proto je Matýskovi nikdo nechce předepsat, protože to není standardem péče. 

A máme to, jedním z důvodů proč se naši kluci a muži dožívají o tolik nižšího věku než Ti zahraniční je neochota preventivních opatření, u nás se vše řeší až při potížích a to je u tohoto závažného onemocnění problém,

Začátek

Jsem si uvědomila, jak moc jsem měla plánů na boj s nemocí, co všechno budeme cvičit, konat, a že v pěti letech bude Matýsek v klinické studii, bohužel není. Vydala jsem se cestou boje za všechny děti a nějak mi nezbývá čas na Matýska, proto jsem se rozhodla to změnit. Budeme víc aktivní, ale hlavně budeme víc žít, jde hlavně o to ŽÍT A NEJENOM PŘEŽÍT.


Pohodový rok 2017, plný šťastných kroků, prosluněných dní a bláznivých nápadů.

Jízda

Radost, když dojedu do cíle a sám.

 

4. Vyjížďka pro Matýska

První zářijová vyjížďka patřila vyjížďce pro Matýska. Tentokrát na vyjížďku vyjelo 211 motorek jeden kabriolet s Matýskem. Jsme vděčni každému, kdo Matýska podporuje v jeho boji se závažným nepřítelem. Akce byla povedená a veselá, díky účinkujícím vystupujícím. Největším hvězdám Vládíkovi Šafránkovi a kapele Modrý kohout, kteří vystupují bez nároku na odměnu. Matýsek je pozitivní kluk, který statečně bojuje se svou nemocí a díky podpoře může mít rehabilitační pomůcky, rehabilitace, které mu pomáhají a díky nim je v tak dobrém stavu jakém je.

Setkání rodin

Konec prázdnin patřil opět setkání rodin PARENT PROJECTU. Tentokrát jsme se sešli v Březejci, areálu, který perfektně vyhovoval našim potřebám a rádi se sem vrátíme. Slavili jsme 15 let činnosti našeho spolku, přesto byla účast mizivá. Sešli jsme se víceméně ve stejné sestavě, jako vždy, ale přibylo pár rodin s malými dětmi, a já jsem ráda, že má Matýsek parťáky. Dřív mě trápili, že nás jezdí málo, že rodiny nejsou aktivní, ale nyní už mě to netrápí. Ono je jedno, jestli se nás sejde 30, 50 nebo 100, důležité je, že je nám spolu dobře, rodičům, klukům. Je skvělé, jak Ti malí kluci kooperují s velkými, pomáhají jim, mlsky jim dávají do pusy, apod. Ti velcí ty malé učí lotroviny. Je to super. Těch rodin, které nejezdí je mi líto, protože se o hodně ochudí. Ano, je těžké si připustit, jak vážně mám nemocné dítě, když ještě běhá, pohled na starší kluky ze začátku bolí, protože člověk vidí kam nemoc směřuje, ale sdílená radost je hned větší a starost poloviční. Pokud se koukám dopředu a ze zkušeností rodin víme, že v pubertě zdraví kamarádi zmizí, jdou do tanečních, mají první rande a kluci zůstávají sami, ale ne ti naši, ti mají kamarády v Parentu, vyrůstají spolu, sdílí spolu starosti i radosti, těší se na společná setkání, mluví spolu na Skypu. Větší už řeší své zdravotní problémy a sdělují si své zkušenosti. O to neaktivní rodiny ochuzují své kluky, ale i sebe, protože na setkáních se hodně nasmějeme, hodně toho vidíme, zažijeme.

Prázdniny

Letošní prázdniny byly hodně hektické, nic divného v našem životě. Strávili jsme s Matýskem týden v Českém dubu na táboře se zdravými dětmi, což bylo celkem náročné, neboť Matýsek už prostě vrstevníkům nestíhá, přesto jsme si to skvěle užili. Počasí bylo super, nebylo vedro jako vloni, tak jsme se vyspali. Navštívili jsme Aquapark v Babylonu v Liberci, městský plavecký bazén v Liberci, což jsme si skvěle užili. Matýsek rád plave. Vůbec téměř každý den prázdnin jsme strávili pár hodin v Aquaparku. Týden jsme strávili s našimi "parenťáky" na dámské jízdě v Hodoníně u Kunštátu. Matýsek měl konečně stejně starého kamaráda Káju, se kterým jsou silná dvojka. Týden strávil Matýsek s tatínkem, který měl dovolenou. Byli doma, ale každý den vyjížděli po výletech. Navštívili ZOO a Dinopark v Plzni , Aqua Marinne. V červenci strávil Matýsek týden na příměstském táboře v Droužkovicích, kde se mu sice líbilo, ale v srpnu už tam nechtěl.

Matýsek oslavil šesté narozeniny, neskutečně to letí. Před pěti lety a kousek jsem se domnívala, že touto dobou už bude pro Matýska lék..... bohužel se tak dosud nestalo, ale víru neztrácíme. Matýsek je skvělý kluk, veselý, pozitivní, emotivní, ale značně tvrdohlavý. Milý Matýsku, přejeme Ti hlavně hodně zdraví!

Operace

Řeším starosti se zdravím svého syna, ale ani u dcery nejsme o starosti spojené se zdravím ochuzeni. Dnes Kateřina podstoupila v nemocnici v Ostrově operaci štítné žlázy, vše zvládla a je odkázána na doživotní užívání hormonů. Až v nemocnici jí bylo vysvětleno, co by bylo, kdyby operaci nepodstoupila. Jsem ráda, že to má za sebou, a že je v pořádku.

Na Super.cz jsem se dnes dočetla, že stejnou operaci a ze stejného důvodu podstoupila Vlaďka Erbová, viz Vlaďka Erbová.

Opravdu se vše děje z nějakého důvodu, je zajímavé, že na článek jsem narazila v době netrpělivého čekání na konec operace dcery.

Konference - péče o pacienty s DMD

V NTK v Praze jsme spolu s kolegy z PP dne 14.04.2016 pořádali 3. odbornou celorepublikovou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD. Pozvání na konferenci přijali zajímaví zahraniční, ale čeští hosté. Nadchla mne přednáška zahraničních hostů, obzvláště Elizabeth Vroom, prezidentky UPPMD a zároveň matky 25 letého syna s DMD. Hovořila o nutnosti vést syny k samostatnosti a soběstačnosti. Má stejný postoj jako já, nefňuká, bojuje a hlavně žije. Po konferenci jsem si na FB užila negativní komentáře jednoho zhrzeného a nedoceněného tatínka. Nikdy si nezvyknu na to, že někteří lidé jsou plni hořkosti, nenávisti a zapšklosti a obzvlášť Ti s vážně nemocnými dětmi, ano mají na to možná právo, ale...... rozhodně jsou mému srdci bližší Ti druzí, usměvaví, milí, neřešící hlouposti a užívají si života, takového, jaký jim byl dán. Naštěstí je jich víc a i jejich děti jsou přes svůj handicap veselejší, pozitivnější a radují se z maličkostí. Matýskovi byl na konferenci předán elektrostimulační přístroj Vecttor, který budí mezi lékaři kontroverze, jelikož nemá dostatečně dlouhé a rozsáhlé klinické studie, ale já této alternativě věřím. Fotka, kde Matýsek drží za ruku Martina mne dojímá, jeden z nejstarších a jeden z nejmladších parentíků.