MR srdce

Nejčastější příčinou úmrtí u pacientů s DMD jsou respirační či srdeční selhání. Snahou je nástup těchto potíží oddálit a v zahraničí se to daří, neboť pacienti nad 50 let tam žijí u nás je to zatím sen, ale makáme na tom, aby se změnil ve skutečnost.

Ve FN u sv. Anny v Brně - FNUSA- ICRC probíhá klinická studie magnetická rezonance srdce u pacientů s DMD a přenašeček tohoto onemocnění. Na podzim jsme s Matýskem toto vyšetření absolvovali. Matýsek zvládl téměř hodinu v tunelu velmi statečně. Při odjezdu nám bylo řečeno, že je vše v pořádku, ale něco malého tam možná bude, ale musí se vyhodnotit.

Jednoho dne zazvonil telefon a dozvěděla jsem se, že i já i Matýsek máme téměř na stejném místě ložisko fibrotické tkáně s doporučením Echo holter vyšetření. Což se ukázalo problematické, protože má Matýsek v pořádku echo, tak se to zdá zbytečné. 

V  zahraničí užívají děti ACE inhibitory preventivně tu od 10 tu od 7 let, ale před vznikem fibrózy. U nás se na prevenci moc nehraje a proto je Matýskovi nikdo nechce předepsat, protože to není standardem péče. 

A máme to, jedním z důvodů proč se naši kluci a muži dožívají o tolik nižšího věku než Ti zahraniční je neochota preventivních opatření, u nás se vše řeší až při potížích a to je u tohoto závažného onemocnění problém,

Začátek

Jsem si uvědomila, jak moc jsem měla plánů na boj s nemocí, co všechno budeme cvičit, konat, a že v pěti letech bude Matýsek v klinické studii, bohužel není. Vydala jsem se cestou boje za všechny děti a nějak mi nezbývá čas na Matýska, proto jsem se rozhodla to změnit. Budeme víc aktivní, ale hlavně budeme víc žít, jde hlavně o to ŽÍT A NEJENOM PŘEŽÍT.


Pohodový rok 2017, plný šťastných kroků, prosluněných dní a bláznivých nápadů.

Jízda

Radost, když dojedu do cíle a sám.

 

4. Vyjížďka pro Matýska

První zářijová vyjížďka patřila vyjížďce pro Matýska. Tentokrát na vyjížďku vyjelo 211 motorek jeden kabriolet s Matýskem. Jsme vděčni každému, kdo Matýska podporuje v jeho boji se závažným nepřítelem. Akce byla povedená a veselá, díky účinkujícím vystupujícím. Největším hvězdám Vládíkovi Šafránkovi a kapele Modrý kohout, kteří vystupují bez nároku na odměnu. Matýsek je pozitivní kluk, který statečně bojuje se svou nemocí a díky podpoře může mít rehabilitační pomůcky, rehabilitace, které mu pomáhají a díky nim je v tak dobrém stavu jakém je.

Setkání rodin

Konec prázdnin patřil opět setkání rodin PARENT PROJECTU. Tentokrát jsme se sešli v Březejci, areálu, který perfektně vyhovoval našim potřebám a rádi se sem vrátíme. Slavili jsme 15 let činnosti našeho spolku, přesto byla účast mizivá. Sešli jsme se víceméně ve stejné sestavě, jako vždy, ale přibylo pár rodin s malými dětmi, a já jsem ráda, že má Matýsek parťáky. Dřív mě trápili, že nás jezdí málo, že rodiny nejsou aktivní, ale nyní už mě to netrápí. Ono je jedno, jestli se nás sejde 30, 50 nebo 100, důležité je, že je nám spolu dobře, rodičům, klukům. Je skvělé, jak Ti malí kluci kooperují s velkými, pomáhají jim, mlsky jim dávají do pusy, apod. Ti velcí ty malé učí lotroviny. Je to super. Těch rodin, které nejezdí je mi líto, protože se o hodně ochudí. Ano, je těžké si připustit, jak vážně mám nemocné dítě, když ještě běhá, pohled na starší kluky ze začátku bolí, protože člověk vidí kam nemoc směřuje, ale sdílená radost je hned větší a starost poloviční. Pokud se koukám dopředu a ze zkušeností rodin víme, že v pubertě zdraví kamarádi zmizí, jdou do tanečních, mají první rande a kluci zůstávají sami, ale ne ti naši, ti mají kamarády v Parentu, vyrůstají spolu, sdílí spolu starosti i radosti, těší se na společná setkání, mluví spolu na Skypu. Větší už řeší své zdravotní problémy a sdělují si své zkušenosti. O to neaktivní rodiny ochuzují své kluky, ale i sebe, protože na setkáních se hodně nasmějeme, hodně toho vidíme, zažijeme.

Prázdniny

Letošní prázdniny byly hodně hektické, nic divného v našem životě. Strávili jsme s Matýskem týden v Českém dubu na táboře se zdravými dětmi, což bylo celkem náročné, neboť Matýsek už prostě vrstevníkům nestíhá, přesto jsme si to skvěle užili. Počasí bylo super, nebylo vedro jako vloni, tak jsme se vyspali. Navštívili jsme Aquapark v Babylonu v Liberci, městský plavecký bazén v Liberci, což jsme si skvěle užili. Matýsek rád plave. Vůbec téměř každý den prázdnin jsme strávili pár hodin v Aquaparku. Týden jsme strávili s našimi "parenťáky" na dámské jízdě v Hodoníně u Kunštátu. Matýsek měl konečně stejně starého kamaráda Káju, se kterým jsou silná dvojka. Týden strávil Matýsek s tatínkem, který měl dovolenou. Byli doma, ale každý den vyjížděli po výletech. Navštívili ZOO a Dinopark v Plzni , Aqua Marinne. V červenci strávil Matýsek týden na příměstském táboře v Droužkovicích, kde se mu sice líbilo, ale v srpnu už tam nechtěl.

Matýsek oslavil šesté narozeniny, neskutečně to letí. Před pěti lety a kousek jsem se domnívala, že touto dobou už bude pro Matýska lék..... bohužel se tak dosud nestalo, ale víru neztrácíme. Matýsek je skvělý kluk, veselý, pozitivní, emotivní, ale značně tvrdohlavý. Milý Matýsku, přejeme Ti hlavně hodně zdraví!