Dobré úmysly?

Byla jsem dítě bez sebedůvěry, na to se u nás nehrálo. Holka tak trochu podřadný tvor. Neláska znamená životní průšvihy, lepí se na Vás šmejdi, lidi si po Vás šlapou,  tak nějak je všechno těžší. A jednoho dne se podíváte zpátky a víte, co bylo špatně a začnete to měnit a ono to jde, je důležité si vážit sama sebe. Je to dlouhá cesta, ale jde to, vše se zlepšuje.

Pak najednou průšvih a vážná diagnóza dítěte a vše je na ruby. Zase šlapete nahoru. Začnete makat na zlepšení podmínek dětí v pacientské organizaci, což zabere mnoho času, a tak nějak nestíháte.

Řeknete si o pomoc a věříte, že pomoc, je ze srdce, opravdová, a že je to pomoc pro Matýska a že to bude tak jak jste chtěli, tak nějak na stálo, a po pár letech zjistíte, že to tak úplně není a že důvody pomoci zpočátku nezištné a srdečné se změní, cílem je zviditelnění se, vlastní prospěch, plácání se po ramenou.....a hlavně zjistíte, že závidět se dá i těžce nemocné dítě. Ale ne vždy, je hodně skvělých, ochotných lidí, kteří Vám neříkají drby, domněnky a nezatěžují Vás nesmysly, protože jste v průšvihu a je jim jasné, že máte starostí dost. Ti, kteří ví, jak Matýsek bojuje, jak je statečný a oceňují i náš přístup. Nefňukáme, bojujeme a řekneme si o pomoc, protože ji skutečně potřebujeme a hlavně potřebovat budeme. Matýsek má naději také díky všem, kteří ho podporují.

V životě se najednou musíte jinak otáčet, Váš čas je hodně drahý, protože toho musíte hodně stihnout, nejenom pro vlastní  dítě, ale máte vize, jak změnit situaci všech dětí a zde opět narazíte na různé lidi s různými postoji a chováním.

Nikdo nejsme dokonalí, ale chování a motivaci k určitým skutkům nechápu a nepochopím. Lidi jsou různí a pokud je někdo šmejd a podrazák, tak narození dítěte s handicapem z něj lepšího člověka neudělá.

Naše společnost se postupně mění k lepšímu, někde rychleji, někde pomaleji a u nás na severu v kraji lidí bez kořenů, hodně pomalu. A bude líp, prostě musí. 

Rekapitulace

Každý rok se narodí v ČR stovky dětí se vzácným onemocněním, znamená to změnu života stovky rodin. Jednoho dne držíte v ruce své úžasné a vymodlené miminko a posloucháte hrůzné prognózy, bolestná sdělení, a možná i slova útěchy a naděje, ale nic z toho nejste schopni vnímat, chcete jenom vypadnout a být neviditelní. Čeká vás hodně probrečených nocí, hodně otázek, proč zrovna já, proč zrovna...., ale jednoho dne vstanete a řeknete si dost, musíme žít. Zjistíte informace o nemoci, setkáte se s rodiči stejně nemocných dětí a zjistíte, že to co vás čeká je ještě horší než jste si představovali. Zjistíte, že dítko nejde reklamovat, ale i kdyby to šlo, už ho nevyměníte, budete žít, jak se dá. To co víte je, že nikdo to nechtěl, nikdo nestál ve frontě na vzácné dítě, ale všichni s tím nějak bojují, každý po svém a žádná cesta není špatná, je vaše a nikdo nešlape ve vašich botách.

Věřte, že i rodiče vzácných dětí své děti milují, chtějí, aby byly šťastné a veselé, a aby se jim plnily všechny sny, i když ví, že je to nemožné. Matýsek prostě nikdy nebude hokejista, i když hodně chce, a nebude ani fotbalista, když nevyšel ten hokej.

Stále jste stejní lidé, i když se váš život omezí na cvičení, rehabilitace, léky, přesto vám zmizí ze života kamarádi, protože už neumíte nezávazně klábosit. Přijde však mnoho skvělých a milých lidí, kteří vás podpoří a se kterými se hodně nasmějete.

Nepřesvědčujte rodiče, že dítku vlastně nic není, oni nejlépe znají nemoc, ví s jakým nepřítelem bojují a i zdánlivě zdravé dítě má velký problém. Za dobrým stavem dítěte je spousty cvičení, rehabilitací, spolykaných léků a výživových doplňků. Masáží, kdy bolí nožičky. Stav se, ale může velmi rychle změnit, nic není samozřejmé. Nedávejte nevyžádané rady, mnohdy stačí naslouchat.

Život vzácného dítěte je hodně nákladný, ale ještě nákladnější bude s postupující progresí. Pomůcky, které zlepší kvalitu života, či zdravotní stav jsou velmi drahé, mnohdy se jedná řádově o milióny. Nejhorší je, když víte, že něco může pomoc, ale nemáte na to peníze, proto se mnoho rodičů snaží preventivně. Pokud chcete pomoc, pomáhejte ze srdce a bez podmínek. Věřte, že požádat o pomoc je jedna z nejtěžších věcí, obzvlášť pro někoho, kdo byl zvyklý pomáhat.

Je těžké jít se svým životem tzv. na trh, ale pokud chcete "něco" dělat musíte a ejhle hned jste tak trochu veřejným majetkem, kdekdo ví jak to máte či nemáte dělat, co jste měli či neměli....

Zjistíte, že nic není na věky, a ve finále nejspolehlivější pomoc jste vy sami, přesto děkujeme všem, kdo Matýskovi pomáhají, každá pomoc je potřebná a důležitá.


Trocha nostalgie, první plakát, který jsme dělali na benefiční akci pro Matýska, která měla být tradiční akcí pro Matýska, ale přestože jsme pro ni odvedli hodně práce, už není tradiční akcí pro Matýska.........

MR srdce

Nejčastější příčinou úmrtí u pacientů s DMD jsou respirační či srdeční selhání. Snahou je nástup těchto potíží oddálit a v zahraničí se to daří, neboť pacienti nad 50 let tam žijí u nás je to zatím sen, ale makáme na tom, aby se změnil ve skutečnost.

Ve FN u sv. Anny v Brně - FNUSA- ICRC probíhá klinická studie magnetická rezonance srdce u pacientů s DMD a přenašeček tohoto onemocnění. Na podzim jsme s Matýskem toto vyšetření absolvovali. Matýsek zvládl téměř hodinu v tunelu velmi statečně. Při odjezdu nám bylo řečeno, že je vše v pořádku, ale něco malého tam možná bude, ale musí se vyhodnotit.

Jednoho dne zazvonil telefon a dozvěděla jsem se, že i já i Matýsek máme téměř na stejném místě ložisko fibrotické tkáně s doporučením Echo holter vyšetření. Což se ukázalo problematické, protože má Matýsek v pořádku echo, tak se to zdá zbytečné. 

V  zahraničí užívají děti ACE inhibitory preventivně tu od 10 tu od 7 let, ale před vznikem fibrózy. U nás se na prevenci moc nehraje a proto je Matýskovi nikdo nechce předepsat, protože to není standardem péče. 

A máme to, jedním z důvodů proč se naši kluci a muži dožívají o tolik nižšího věku než Ti zahraniční je neochota preventivních opatření, u nás se vše řeší až při potížích a to je u tohoto závažného onemocnění problém,

Začátek

Jsem si uvědomila, jak moc jsem měla plánů na boj s nemocí, co všechno budeme cvičit, konat, a že v pěti letech bude Matýsek v klinické studii, bohužel není. Vydala jsem se cestou boje za všechny děti a nějak mi nezbývá čas na Matýska, proto jsem se rozhodla to změnit. Budeme víc aktivní, ale hlavně budeme víc žít, jde hlavně o to ŽÍT A NEJENOM PŘEŽÍT.


Pohodový rok 2017, plný šťastných kroků, prosluněných dní a bláznivých nápadů.

Jízda

Radost, když dojedu do cíle a sám.

 

4. Vyjížďka pro Matýska

První zářijová vyjížďka patřila vyjížďce pro Matýska. Tentokrát na vyjížďku vyjelo 211 motorek jeden kabriolet s Matýskem. Jsme vděčni každému, kdo Matýska podporuje v jeho boji se závažným nepřítelem. Akce byla povedená a veselá, díky účinkujícím vystupujícím. Největším hvězdám Vládíkovi Šafránkovi a kapele Modrý kohout, kteří vystupují bez nároku na odměnu. Matýsek je pozitivní kluk, který statečně bojuje se svou nemocí a díky podpoře může mít rehabilitační pomůcky, rehabilitace, které mu pomáhají a díky nim je v tak dobrém stavu jakém je.

Setkání rodin

Konec prázdnin patřil opět setkání rodin PARENT PROJECTU. Tentokrát jsme se sešli v Březejci, areálu, který perfektně vyhovoval našim potřebám a rádi se sem vrátíme. Slavili jsme 15 let činnosti našeho spolku, přesto byla účast mizivá. Sešli jsme se víceméně ve stejné sestavě, jako vždy, ale přibylo pár rodin s malými dětmi, a já jsem ráda, že má Matýsek parťáky. Dřív mě trápili, že nás jezdí málo, že rodiny nejsou aktivní, ale nyní už mě to netrápí. Ono je jedno, jestli se nás sejde 30, 50 nebo 100, důležité je, že je nám spolu dobře, rodičům, klukům. Je skvělé, jak Ti malí kluci kooperují s velkými, pomáhají jim, mlsky jim dávají do pusy, apod. Ti velcí ty malé učí lotroviny. Je to super. Těch rodin, které nejezdí je mi líto, protože se o hodně ochudí. Ano, je těžké si připustit, jak vážně mám nemocné dítě, když ještě běhá, pohled na starší kluky ze začátku bolí, protože člověk vidí kam nemoc směřuje, ale sdílená radost je hned větší a starost poloviční. Pokud se koukám dopředu a ze zkušeností rodin víme, že v pubertě zdraví kamarádi zmizí, jdou do tanečních, mají první rande a kluci zůstávají sami, ale ne ti naši, ti mají kamarády v Parentu, vyrůstají spolu, sdílí spolu starosti i radosti, těší se na společná setkání, mluví spolu na Skypu. Větší už řeší své zdravotní problémy a sdělují si své zkušenosti. O to neaktivní rodiny ochuzují své kluky, ale i sebe, protože na setkáních se hodně nasmějeme, hodně toho vidíme, zažijeme.