Matýsek oslavil šesté narozeniny, neskutečně to letí. Před pěti lety a kousek jsem se domnívala, že touto dobou už bude pro Matýska lék..... bohužel se tak dosud nestalo, ale víru neztrácíme. Matýsek je skvělý kluk, veselý, pozitivní, emotivní, ale značně tvrdohlavý. Milý Matýsku, přejeme Ti hlavně hodně zdraví!

Operace

Řeším starosti se zdravím svého syna, ale ani u dcery nejsme o starosti spojené se zdravím ochuzeni. Dnes Kateřina podstoupila v nemocnici v Ostrově operaci štítné žlázy, vše zvládla a je odkázána na doživotní užívání hormonů. Až v nemocnici jí bylo vysvětleno, co by bylo, kdyby operaci nepodstoupila. Jsem ráda, že to má za sebou, a že je v pořádku.

Na Super.cz jsem se dnes dočetla, že stejnou operaci a ze stejného důvodu podstoupila Vlaďka Erbová, viz Vlaďka Erbová.

Opravdu se vše děje z nějakého důvodu, je zajímavé, že na článek jsem narazila v době netrpělivého čekání na konec operace dcery.

Konference - péče o pacienty s DMD

V NTK v Praze jsme spolu s kolegy z PP dne 14.04.2016 pořádali 3. odbornou celorepublikovou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD. Pozvání na konferenci přijali zajímaví zahraniční, ale čeští hosté. Nadchla mne přednáška zahraničních hostů, obzvláště Elizabeth Vroom, prezidentky UPPMD a zároveň matky 25 letého syna s DMD. Hovořila o nutnosti vést syny k samostatnosti a soběstačnosti. Má stejný postoj jako já, nefňuká, bojuje a hlavně žije. Po konferenci jsem si na FB užila negativní komentáře jednoho zhrzeného a nedoceněného tatínka. Nikdy si nezvyknu na to, že někteří lidé jsou plni hořkosti, nenávisti a zapšklosti a obzvlášť Ti s vážně nemocnými dětmi, ano mají na to možná právo, ale...... rozhodně jsou mému srdci bližší Ti druzí, usměvaví, milí, neřešící hlouposti a užívají si života, takového, jaký jim byl dán. Naštěstí je jich víc a i jejich děti jsou přes svůj handicap veselejší, pozitivnější a radují se z maličkostí. Matýskovi byl na konferenci předán elektrostimulační přístroj Vecttor, který budí mezi lékaři kontroverze, jelikož nemá dostatečně dlouhé a rozsáhlé klinické studie, ale já této alternativě věřím. Fotka, kde Matýsek drží za ruku Martina mne dojímá, jeden z nejstarších a jeden z nejmladších parentíků.

 

 

Zápis

V lednu se Matýsek vydal k zápisu do školy, dopředu bylo jasné, že chceme odklad, neboť bez ohledu na diagnózu, je to kluk a ještě červencový. S první paní učitelkou moc nekomunikoval, tedy ukázal svou plachost. S druhou, u které plnil úkoly už mluvil více, neb ji zná, ale stále mě hledal pohledem. Byl pochválen, že by sice na školu měl, má výbornou prostorovou orientaci, ale..... je stydlivý a plachý, když jsme odcházeli ze školy, už si to paní učitelky nemyslely, byly překvapené, jak se během chvilky rozkoukal a rozjel. Odklad, ale bude:-)

PF 2016

Přeji vám pohodový a slunečný nový rok

Lázně

Ve středu 18.11.2015 jsme opět započali naši lázeňskou jízdu v Teplicích. Matýska už znají a ví, jaké je to číslo. První den v bazénu, má takovou radost, že jsme mokří všichni okolo, žádné napomínání nepomáhá, ale časem se to zlepší. Cvičení už snáší dobře, i přestože to hodně bolí, jenom tečou slzičky. Občas protestuje. Baví, ho ergoterapie, kde ho hodně chválí, že je chytrý a šikovný. Střídáme se po týdnu, babička, ségra a já. Všichni si to užijí, jsme rády s Matýskem.

Závěrečná zpráva se čte dobře, Matýsek je chytrý, milý a pozitivní kluk, který vše snáší, ale nemoc si přeci jenom bere svou daň.

Začínáme léčbu, aneb smlouva s ďáblem.

S receptem na Prednison se vydávám do lékárny, dostávám tři krabičky, a k tomu Helicid, zaplatím přes pět stovek. Tolik peněz za tolik vedlejších účinků.... stále nevím, jestli jsme se rozhodli dobře. Helicid je pouze v tobolkách, lékárnice tvrdí, že jiná možnost není, neboť se musí rozpouštět postupně. Matýsek nepolyká léky, i neskutečně hořký Protandim, rozkouše, zapije a spolkne. Přemýšlím, jak ho uplatíme:-)

Přijedeme domů a u babičky na stole cola, dám Matýskovi ampulku, s tím, že to má zkusit spolknout a zapít. Dává si podmínku, zapiju to colou, souhlasím, a podaří se, krásně spolkne. Hurá, je to náš šikula.

Ráno spolkne 1/2 Prednisonu, ale i Protandim. Když kouknu na pilulku Prednisonu, tak malý a tolik může uškodit, ne, u nás to tak nebude, bude v pohodě, žádné úzkostné stavy, žádná osteonporóza, žádná tloušťka, nic, prostě nic.

Naděje umírá poslední.