Radost

Matýsek je velmi emotivní kluk, do všeho jde srdcem a s nasazením. Je těžké zvládat jeho záchvaty vzteku a nelibosti, ale projevy náklonosti vše napraví. :-D

Anděl

Čert k nám domů nesmí, protože co kdyby náhodou........ dělí je na dvě skupiny, na ty převlečené a na ty skutečné, a z těch strach tedy má. Jeho chování je jak na houpačce z části ovlivněné kortikoidovou "léčbou", z části jeho osobností a z části ne zcela důslednou výchovou. Vychovávat kluka takto nemocného a se spoustou omezení, který by tak moc chtěl sportovat a lítat, ale nemůže, protože mu to tělo nedovolí, není zcela jednoduché. Andělem také dokáže být. :-D

Školák

Zásadní životní změna se udála 04.09.2017 a z Matýska se stal školák. Do školy se moc netěší, ale snáší to statečně. Asistentka mu zůstane stejná, všechny děti zná ze školky, tak to snad bude v pohodě. Do první třídy se vydává na mechanickém vozíku, aby šetřil svaly, bude ho využívat venku.

Cesta k lepšímu "já"

Mám pár metrů úzkého záhonku před okny, a hrozně mě baví. Plot je ověšen Matýskovo výrobky z keramiky, truhlíky a květináči, snad vydrží tu zátěž, a nesloží se. :-) Je to stejné jako u nás, držíme, držíme, a stačí málo a složíme se. Kde je ta hranice? Máme tendence si myslet, že jsme na tom nejhůře, že nám osud rozdal špatné karty......... ale pokud změníme svůj přístup a začnete vše brát s pokoru, začne se to mnohdy lepšit.

Překvapuje mě hnusné chování některých lidí, občas v kolektivu, o nich prohodíme kritiku. Jednoho dne se dozvíte z jejich života nějaké informace a najednou pro jejich chování máte pochopení a dává Vám smysl.

Nesuďme a nekritizujme, nevíme, co lidé prožívají, co se jim děje, a co ovlivňuje jejich chování. Pro mě to byla docela cenná lekce, která mě posunula k lepšímu já.

Strachy

Matýska tak nějak vychováváme, nevychováváme s ohledem na krátký čas, který mu byl dán, neumíme dát našemu životu řád. Fungujeme, nefungujeme, ale žijeme. Spím s Matýskem, protože se bojí a bojí se hodně. Můžu usnout, až když usne on, protože stále kontroluje, jestli nespím, v noci se přesvědčuje, že tam sem, jakmile vstanu, za chvíli vstává také. Usínáme kolem desáté a kolem půl osmé je vzhůru.

Vzniklo to hraním hry na tabletu, kterou jsme neměli po kontrolou. Nyní si vzpomíná na všechno, co k tomu vedlo, návštěva strašidelného zámku, a večerním usínáním bez rozsvícené lampičky a dalších vzpomínek, které se derou na povrch. Překvapuje mě, co všechno si pamatuje.
Vedlo nás to k pozitivnější změně, už se tolik nevěnuji aktivitám pro další děti, nesprintuji životem, zpomalili jsme. Soustředím se na Matýska, ten je nejdůležitější, hrajeme hry, kreslíme, vymýšlíme hry, které usnadní rehabilitaci. Je nám prostě fajn.

Spánek na internátu. :-)

Problém ano či ne?

Mám dítě s postižením, nedávno jsem slyšela, že říkat o někom, že má postižení není úplně v pořádku, říkal to člověk na vozíku, tak na to má nárok. Postižený prý rovná se být postižen za něco, ale já s tím úplně nesouhlasím, čeština je bohatá, člověk může být postižen kdečím, výjimečným talentem, nadáním, schopnostmi, ale také nemocí, nemožností chodit, psát. Prostě nevidím problém, když někdo říká, že je to člověk s postižením.

Mám dítě s postižením, nemá péči srovnatelnou se západními zeměmi, ale má mnohem lepší péči než děti směrem na východ. Vím co se má změnit, a pracuji na tom. Vážně si nemyslím, že české zdravotnictví je tak strašné, jak mnozí pláčou, řekla bych, že je dobré, i když má rezervy. Jelikož se pohybuji ve společnosti vážně nemocných lidí, jsem pro znovu zavedení poplatků a možnost spoluúčasti. Vidím systémové rezervy, vidím lidi ve vedoucích funkcích, kteří jsou zaslepeni, ale nechci brečet, chci to změnit.

Mám dítě s postižením a nemyslím si, že nemá odpovídající péči díky uprchlíkům a dalším sociálně slabým. Myslím si, že je třeba pomáhat, těm, kdo si v dané situaci nemohou pomoc. Myslím si, že pomáhat se má s lidskostí, tam kde je třeba. Systémově, pomáhat ze dna. Hodně z těch, kteří šíří fotografie postižených dětí s tím, že nemáme na léčbu našich dětí, ale pomáháme cizím, nikdy na charitu nedali ani korunu, nikdy nepomáhali jako dobrovolníci a prostě si jen tak nadávají na sociálních sítích. Charita je součástí vyspělé společnosti, a i u nás se to lepší.

Mám dítě s postižením a tuším co je v systému špatně a snažím se to změnit, diskutuji, vyprávím, uvádím příklady a ono to má smysl, ne vždy a ne všude, ale je hodně lidí, kteří naslouchají a pomohou ke změně. V systému je hodně možností, hodně rezerv, ne všechny nutné kroky jsou populární. Změny je třeba dělat s rozmyslem, poučit se, tam, kde to funguje, ale hlavně ne populisticky.

Kde je problém?

Beznaděj

V listopadu, v "nejlepším" možném období, skončili statutární zástupci našeho spolku, neboť aktivity v něm se neslučovaly se zdravím jejich dětí. Činnosti byly rozděleny mezi členy výboru, někdo dělal granty, někdo pobyty, někdo účetnictví, někdo PR a komunikaci s politiky, já jsem dělala granty, lobovala za práva dětí na MZ a MPSV, vzdělávala se v akademii PO. Najednou zástupci skončili a co dál.....nikdy se nechtěl příliš zapojit, nikdo nechtěl sídlo u sebe doma, zodpovědnost, co s tím? Nechat spolek skončil a spláchnout 15 let práce členů výkonného výboru, a to práce užitečné a důležité. Byla jsem naštvaná, že přechod nebyl dostatečně připravený, nebyl naplánovaný do klidnějšího období, mám pocit, že jsem byla tak nějak hozena do vody, a dotlačena do situace, ve které jsem být nechtěla. Mám celkem náročnou práci, péče o domácnost, péče o dítě, které chcete co nejdéle udržet v dobrém stavu, aktivity ve spolku, realizace vizí...... První nápad skončit a starat se jen o své dítě, vždyť to tak dělá spousty rodičů.

Protože jsem svůj díl práce odvedla, tak jsem se do toho pustila, ale ta nepřipravenost vykoukla, všechno zařídit, účty, úřady, do toho dělat dodatky ke grantům, závěrečné zprávy, Vánoce a moje absolutní psychické vypětí.

Včera telefon, je tu kontrola z ŽÚ a není dostatečně označen dům....... ano chyba, ale prý děsná arogance, nebyl jsem u toho a aroganci jsem zažila dnes na úřadě...... pán měl jasno o činnosti "neziskovek" a dával to dost jasně najevo.... První pochybení a nedostaneme ani šanci opravit chybu a to jsme samozřejmě udělali. Přála bych mu, aby se nikdy neocitl v naší situaci, aby nemusel řešit starost o své dítě, ale i o ostatní.

No nevadí, za chyby se platí, sáhla jsem si hodně k pomyslnému dnu a to díky únavě, přepracování, osobnímu zainteresování a to už se nesmí stát. Každý si musí vzít svůj díl práce, i ten, který není zábavný. Mám kolem sebe naštěstí dost žen, které jsou ochotné makat a držíme se vzájemně, jsme na stejné lodi.

Vzhůru do práce. Děkuji holky, že jste, že mě v tom nenecháte, nemusím jmenovat, když se to k Vám dostane, tak se poznáte.