úterý 21. července 2015

úterý 14. července 2015

Andílek

Matýsek spí s námi v posteli, přečteme pohádku a tenhle pohled mám nejraději, ve spánku se náš čertík mění v andílka:-)

Letní střih, byl nutný, neboť Matýskovo husté vlasy nejsou v létě nic příjemného:-)
 
Snažím se a jde mi to, z kopce nejlépe.

Umět se ozvat

Matýsek byl přihlášen na příměstský tábor, a pár dní před nástupem bylo vysloveno, že by tam s ním měla být babička, proč? Okamžitě jsem to odmítla, to by nemělo smysl. Nakonec na mne dolehla lítost, že nemoc ještě neukázala svou sílu a Matýsek už by měl být opět vyřazen z kolektivu. Mrzelo mne to o to víc, že se jednalo o spřízněné duše. Naštěstí došlo k dohodě a já si myslím, že to bylo spíše nedorozumění z neznalosti či z obavy.
 
Vše je v pořádku, Matýsek je na táboře a je nesmírně spokojený a já také. Co by bylo, kdybych to nechala, kdybych se neozvala? Matýsek by byl doma a já bych v sobě měla lítost, vztek a došlo by k narušení dobrých vztahů, takhle se vše vysvětlilo, a je to tak jak má. Snad to bylo poučení pro všechny. Naše děti musíme chránit a hájit jejich zájmy, ale nesmí to být přehnané, nesmí se prosazovat jejich zájmy za každou cenu, někdy to prostě nejde. Zdravý rozum je na místě:-)

sobota 11. července 2015

Narozeniny

Matýsek oslavil v kruhu rodinném páté narozeniny. Pět let máme za zády jednoho hnusného nepřítele, který nás učí, učí nás být ve střehu, odolnosti, vytrvalosti, ale raději bych se bez této školy obešla. Před necelými pěti lety jsem si myslela, že touto dobou bude Matýsek těsně před zařazením do klinické studie, že se vše posune, bohužel se tak nestalo, ale posun je znát, vše jde dopředu, jednou se snad děti dočkají a DMD nebude fatálním onemocněním, ale už si nejsem jistá, jestli i pro nás.... Naděje, ale je a musíme se jí držet.
 
Matýsek si příl velkého robota, to bylo v pohodě a kolo, a tady jsme si nebyli jisti, zda koupit či ne, zda mu jízda na kole neublíží, ale nakonec jsme si řekli, že přání se mají plnit. Matýskovo rozzářené oči, když uviděl kolo stály za to. Oslava se vydařila, přálo nám počasí, děti si nakreslily každý své tričko podle svých představ, zasoutěžily se, jen tak pro radost a zbytek času strávily v bazénu. Nejoblíbenější zábavou bylo stříkat na dospělé vodními pistolemi:-)