Jak to všechno začalo.

Vytoužené miminko Matýsek se narodil po naprosto bezproblémovém těhotenství 07.07.2010, a to 17 let po své sestře. Když byly Matýskovi tři měsíce viděla ho známá fyzioterapeutka a řekla nám, že dle ní Matýsek upřednostňuje jednu stranu a ať jdeme na neurologii. Dětská lékařka nás na neurologii poslala, ale nejprve Matýskovi odebrala krev na vyšetření svalových enzymů, neboť Kateřina byla po 11 let na specializovaném pracovišti pro vysoké svalové enzymy sledována. Když přišly výsledky, rozjel se kolotoč vyšetřování a hospitalizace, na jehož konci jsme se telefonicky dne 11.11.2010 dozvěděli nejhorší možnou zprávu, a to že Matýsek trpí svalovou dystrofií Duchenne. Nemohli jsme tomu uvěřit, neboť nám na neurologii v Praze po celá tvrdili, že genetické onemocnění je u Kateřiny vyloučeno, a nemusíme se obávat dalšího dítěte. Jak moc se lékaři mýlili, ale to nám nepomůže. Pro nás nastalo období temna, ale po počátečním šoku, jsme si řekli, že se nevzdáme a budeme bojovat. Začali jsme zjišťovat informace, přihlásili se do Parent Projectu, sdružení, které spojuje rodiny dětí, které tímto závažným onemocněním trpí. Začali jsme chodit plavat, rehabilitovat a hlavně jsme se rozhodli, že pokud to půjde budeme žít, tak jak dosud, aktivně a bez lítosti.

Proč?

V hlavě mám milión myšlenek, a  tak jsem se rozhodla zkusit je touto cestou ventilovat. Hlavní nápní blogu bude naše cesta s nemocí zvanou svalová dystrofie Duchenne. Matýsek byl diagnostikován víceméně náhodou ve třech měsících, náš život se od základu změnil, nic nebude jako dřív. S nemocí žijeme čtyři roky a ušli jsme ohromný kus cesty, i když to těžší máme před sebou. Jednou se sem třeba dostanou rodiče nově diagnostikovaného chlapečka a mé psaní jim pomůže se zorientovat, tak jako mně pomohlo pár blogů.