Bezradnost

Každý se závažnou nemocí dítěte srovnáváme jinak, nesmíříte se nikdy, ale naučíte se s ní žít, i když někdy je to hodně těžké. Snažím se pro Matýska udělat maximum, rehabilitujeme, masírujeme, máme vertikalizační stojan, motren, trénujeme logopedii, 2x ročně lázně. Do toho jiné aktivity, semináře, snaha pomáhat komunitě rodin s DMD, práce.....Potřebovali bychom, aby měl den víc hodin, ale to asi všichni. Nechápala jsem rodiče, kteří necvičí, nesnaží se, rezignují, ale už je chápu. Jedeme v tomto tempu více než čtyři roky, a občas vypneme, už nejedeme tak naplno, nyní chceme také žít, občas se jen tak válet, koukat na televizi, a děláme to. Je velmi těžké udržet to tempo, když se přes všechnu snahu dítě horší, už chápu rodiče, kteří chtějí jen žít, každý musí najít svou cestu. Stav a osud dítěte z velké části záleží na tom, v jaké se narodí rodině, a u nemocného dítěte je smutné to, že pokud to rodiče zabalí a dítě se dostane do špatného stavu, tak je to bohužel nevratné, a když dítko pobere dost rozumu a chce samo cvičit, být aktivní, tak je pozdě. Někdy bohužel stačí málo, aby na tom dítko bylo o mnoho lépe, seznamujete rodiče s možnostmi, radíte, co mají udělat, a oni to stejně neudělají, jen si dokola stěžují, jak je to špatně. Trvalo mi dlouho než jsem si uvědomila, že nespasím svět, a že pokud rodiče nechtějí, já s tím nic nenadělám, ale stále se mne to dotýká, ale snažím se tomu nepropadat, musím být v pohodě, pro vlastní boj, pro Matýska.

Rekonstrukce

Nutnost vybudovat bezbariárové bydlení je pro Matýska nezbytností. Zhruba rok jsme řešili varianty, nakonec zvítězila první, a to vybudovat byt v přízemí, z garáže a bývalých chlívků. Vyhli jsme se tím problémům do budoucna, kdy bychom museli budovat výtah. Nejprve se musely bourat příčky, vykopávat podlahy, obouchat omítky, samá krásná práce:-) Kamarádi se nabídli s pomocí, tak jsem první víkend v novém roce zavelela a šlo se na věc. Jindra mne brzdil, musí se prý vše připravit, ale nedala jsem se, plánovali jsme dost dlouho a teď je čas konat. Začátek a výsledek práce po dvou sobotách.

 

 

Poslední dny roku

Předposlední dny roku jsme strávili ve společnosti kamarádů z Parent Projectu v Třemošné. Navštívili jsme Techmanii v Plzni, která nás nadchla, ale mrzelo nás kolik zařízení bylo mimo provoz. Matýska zaujala voda, ale protože byla zia, brzdili jsme ho, aby se nanamočil. Kluci hráli hokej a moc si to užili. Odjížděli jsme v noci ve sněhové vánici, ale naštěstí jsme v pohodě dojeli.

Vánoční svátky

Letos nějak opět nebylo vánoční počasí, ale nevadí Vánoce jsme si báječně užili v rozšířeném rodinném kruhu. U stromečku projevovaly radost čtyři děti, které rozdávaly dárečky za pomoci té nejstarší, již 21 leté, které jako jediná umí číst:-) Ježíšek to letos s dárky nepřeháněl, protože děti potom běhají od jednoho dárku ke druhému a neví co dřív, až dárky skončí v koutě. Letos vyhrálo Lego Duplo - vláček, ten je v pernamenci stále.
Nakonec se sníh umoudřil a začal se sypat, sněhulák moc nešel, ale nakonec se speciální sněhulák zadařilo vyrobit. Dopoledne strávené na sněhu jsme si báječně užili.

Přidat popisek

Adventní čas

Předvánoční čas každý rok z adventního času a pohody ubíraly značnou část nákupy dárků, letos jsem se rozhodla, že do obchodů vstoupím minimálně, a to se zatím daří. Obě děti, ač jedno již pár let dospělé, píší, Matýsek kreslí, dopis Ježíškovi, přání jsou tedy vyřčená. Přání toho menšího je jasné, samé hračky, u té větší, knihy a domácí potřeby. Seznam dlouhý, Ježíška se snažila přesvědčit, že byla celý rok hodná, no uvidíme, jakou má paměť:-) Matýsek sice zlobí, ale to nemá na Ježíška vliv, tomu je odpuštěno. Dárky pro děti objednané přes internet, ženy v rodině svá přání, také přiznala, čili o starost méně. Jenom mužská část rodiny, s tou je potíž, dopisy psát odmítá a na otázku, co si přeješ, vždy stejná odpověď, nic, všechno mám......a když se jedná o osobu značně kritickou, a s dary většinou nespokojenou, tak to je "prékérka". No nějak si s tím ježíšek poradí, anebo ne, a to bude pod stromečkem překvapení. Tak uvidíme..... Hlavně, že je pohoda, klid a žádný stres, letos se to celkem daří, a to jsem dokonce po řadě let pekla (každý rok nám pekla moje maminka, a nakonec i letos, přesto, že tvrdila, stejně jako několik let předtím, i když letos nejvíc přesvědčivě:-)). Výtvory značně nedokonalé, ale dobré, a dokonce to byla práce zábavná a milá, neboť asistovaly děti (Matýsek, synovec a dvě neteře). Letos jsme si pohodu celkem užili, mimo pečení, jsme vyráběli voskové svíčky, zdobili jsme stromečky z polystyrenu, velký úklid jsme neřešili.........nechce se mi, vždyť nás čeká po Novém roce přestavba bezbariérového bydlení, schody již jsou problémem.

Kdopak se bojí?

Matýsek se začal bát, z ničeho nic, večer se bojí tmy, schovává se pod peřinou, a to ho stále uspávám já. Prvními podezřelými byli čerti, ale těch se nebál a stále mluví o tom, že ho čert pohladil. Matty miluje roboty a rád kouká na všechna možná videa s nimi, a tady asi bude viník, zřejmně shlédl nějakou pohádku, která ho vystrašila, teda tvrdí, že v ní byli hodní roboti (snažíme se hlídat, na co kouká). Kouká na PC hlavně, když šlape na "Motrenu", jinak ho to nebaví a sabotuje. Včera mě přesvědčoval, že vidí mimozemšťany...... Nechala jsem rozvíceno, alespoň jsem si mohla číst, a Matýsek byl šťastný, že není tma a za chvilku usnul. Už aby strach zmizel, aby byl v pohodě. 

 

Se s Vámi nebavím.

Já vážně nezlobím......

Hurá, neodnesl mě, a už je pryč, tak to rozjedem......

 

Adventní koncert

V neděli 30.11.2014 se v kostele sv. Petra a Pavla konal první adventní koncert ve prospěch Konta Matýsek, což je veřejná sbírka pro děti nemocné svalovou dystrofií Duchenne a má název podle webových stránek našeho Matýska, který je tváří této sbírky. Neboť jsme aktivní rodiče, kteří chtějí bojovat o budoucnost svého syna a osud nám do cesty posílá lidi, kteří chtějí pomoci. V nádherném kostele z dílny Kiliána Ignáce Dientzenhofera, který je dominantou obce Březno, jelikož stojí na kopečku uprostřed obce, která byla a možná v budoucnu i bude ohrožena těžbou, a tomu odpovídal i stav kostela, neboť sakrální stavby se v minulém režimu přílišné oblibě netěšily. Naštěstí pan starosta a zastupitelé jsou lidé osvícení a kostel je postupně rekonstruován. Vystupujícími byly sbory základních škol Března a Údlic, děti se velmi snažily a všem se jejich vystoupení líbilo, nakonec vystoupil sbor Puealle Cantantes z Litoměřic, jejich vystoupení je již na profesionální úrovni. Byl to povedený začátek adventního času s výborným výsledkem, neboť díky podpoře příchozích se na Konto Matýsek připsalo nádherných 20 250,- Kč. Velký dík patří manželům Bartošovým z Litoměřic, kteří stojí za nápadem tohoto adventního koncertu, všem, kteří se na jeho přípravě podíleli a také všem, kteří přišli a pomohli.