Mami, kdo tu s Tebou pracuje?
Nikdo.
Tak já Ti pomůžu......
O životě s progresivní, neléčitelnou nemocí zvanou Duchenneova svalová dystrofie a nejen o ní......
úterý 21. července 2015
úterý 14. července 2015
Andílek
Matýsek spí s námi v posteli, přečteme pohádku a tenhle pohled mám nejraději, ve spánku se náš čertík mění v andílka:-)
Letní střih, byl nutný, neboť Matýskovo husté vlasy nejsou v létě nic příjemného:-)
Letní střih, byl nutný, neboť Matýskovo husté vlasy nejsou v létě nic příjemného:-)
Snažím se a jde mi to, z kopce nejlépe.
Umět se ozvat
Matýsek byl přihlášen na příměstský tábor, a pár dní před nástupem bylo vysloveno, že by tam s ním měla být babička, proč? Okamžitě jsem to odmítla, to by nemělo smysl. Nakonec na mne dolehla lítost, že nemoc ještě neukázala svou sílu a Matýsek už by měl být opět vyřazen z kolektivu. Mrzelo mne to o to víc, že se jednalo o spřízněné duše. Naštěstí došlo k dohodě a já si myslím, že to bylo spíše nedorozumění z neznalosti či z obavy.
Vše je v pořádku, Matýsek je na táboře a je nesmírně spokojený a já také. Co by bylo, kdybych to nechala, kdybych se neozvala? Matýsek by byl doma a já bych v sobě měla lítost, vztek a došlo by k narušení dobrých vztahů, takhle se vše vysvětlilo, a je to tak jak má. Snad to bylo poučení pro všechny. Naše děti musíme chránit a hájit jejich zájmy, ale nesmí to být přehnané, nesmí se prosazovat jejich zájmy za každou cenu, někdy to prostě nejde. Zdravý rozum je na místě:-)
sobota 11. července 2015
Narozeniny
Matýsek oslavil v kruhu rodinném páté narozeniny. Pět let máme za zády jednoho hnusného nepřítele, který nás učí, učí nás být ve střehu, odolnosti, vytrvalosti, ale raději bych se bez této školy obešla. Před necelými pěti lety jsem si myslela, že touto dobou bude Matýsek těsně před zařazením do klinické studie, že se vše posune, bohužel se tak nestalo, ale posun je znát, vše jde dopředu, jednou se snad děti dočkají a DMD nebude fatálním onemocněním, ale už si nejsem jistá, jestli i pro nás.... Naděje, ale je a musíme se jí držet.
Matýsek si příl velkého robota, to bylo v pohodě a kolo, a tady jsme si nebyli jisti, zda koupit či ne, zda mu jízda na kole neublíží, ale nakonec jsme si řekli, že přání se mají plnit. Matýskovo rozzářené oči, když uviděl kolo stály za to. Oslava se vydařila, přálo nám počasí, děti si nakreslily každý své tričko podle svých představ, zasoutěžily se, jen tak pro radost a zbytek času strávily v bazénu. Nejoblíbenější zábavou bylo stříkat na dospělé vodními pistolemi:-)
pátek 26. června 2015
Sběratelé
Sběratelé asi není ten správný název je shromažďovatelé, a žít s takovým shromažďovatelem je nelehké, neboť s přibývajícím věkem shromažďovač potřebuje vše, co kdyby se to náhodou hodilo. Zaděláno na průšvih je, když se jednoho dne rozhodnete, že toho máte dost a pustíte se do úklidu a vyhodíte něco, dle Vás nepotřebného (rozbité plastové hračky, které v držení dítěte vydržely vcelku asi pět minut, ale jako "bude se jednou hodit" leží pět let...), ale pro shromažďovače životně důležitá věc. Po vyčítavém a emocemi plném telefonním hovoru zavěsíte, neboť na komunikaci o důležitosti odpadu nemáte sílu. Vyřeší to SMS, se zprávou: "poslední popelnice na plasty u hasičárny". A další diskuze o nutnosti skladovat nepotřebné plasty, papíry, skla apod. ignorovat a až se vše zklidní určitě se zase pustím do úklidu, neboť to co nepoužiji jeden rok, to nepotřebuji.
pondělí 25. května 2015
Boccia
Bociia je petanque pro vozíčkáře, ale nejenom pro ně. V našem spolku máme kluky, kteří se jí věnují na ligové úrovni a jsou dobří a my amatéři se jednou ročně sejdeme, abychom si ji také zkusili. Jeden víkend v květnu trávíme v Nové Pace,
kde se letos konal třetí ročník turnaje v integrované Boccie, pořádaný PP.
Navštívit nás přijeli naši kamarádi motorkáři z MDA RIDE a hokejista,
který získal s Litvínovem titul Jakub Petružálek. Jakub se ukázal jako
super kluk, zahrál si Bociiu, klukům předal podepsané dresy a povyprávěl
nám nejenom o cestě za titulem, ale i o životě v Rusku. V neděli jsme
se zajeli podívat na závody v autokrosu. Byl to náročný, ale skvěle
strávený víkend, ze kterého si Matýsek přivezl spousty zážitků. V loňském roce mezi nás přijel Milan Baroš a musím říct, že mě Tito sportovci velice mile překvapili. Jsme rádi, že kluci mohou zažít věci, které je nejenom přivedou na jiné myšlenky, ale také jim dodají sebevědomí, přeci jenom, kdo se může pochlubit fotkou ve spoceném dresu, a s pohárem vítězů ligy. Je to v našem stylu život si užít nejenom přežít.
středa 20. května 2015
Jiná dimenze rodičovství
Kačenka byla hodná holčička, poslouchala, byla šikovná, brzy mluvila, uměla se obléknout, pubertu prošla v pohodě, občas s připomínkami a lehkou drzostí, největším přestupkem byla třídní důtka v sedmé třídě. Od střední školy měla brigády a vážila si svých věcí, vždy chápala, že nemůže mít všechno, a bylo jí líto utrácet peníze za hlouposti. Nyní dodělává školu, a víkendy tráví s přítelem, vaří, peče..... nechápu, po kom to má. Kyž se mi po letech podařilo otěhotnět, opět jsem si přála holčičku, s těmi to umím, a jsou vzorné, bylo jasné, že to bude Amálka, tedy do prvního ultrazvuku. Je to kluk, mě na chvilku překvapilo, a tak následovala složitá fáze výběru klučičího jména. Kdyby se povedla holčička, bylo by to jednodušší, do našeho života by nevstoupila ta hnusná svalová dystrofie, ale asi bychom se jí nevyhnuli, a tak se objevila jednou a víckrát už jí to nedovolíme. S Matýsekm bylo všechno jinak, naprosto pohodové těhotenství, pohodovější porod, co bylo stejné, tak proplakané první tři měsíce. Nyní je Matýsek skutečný vesnický kluk, který se bojí akorát tmy, jinak ho všechno zajímá, všechno rozebere, všude vleze. Otočíte se a je ve třech metrech na žebříku, něco uvaří, tedy vysype koření, naleje do něho vodu a prostře po celém bytě, a další pokusy. Posledním zážitkem byl korálek v nosu a to jsem si říkala, že tato nebezpečí jsou za námi, nejsou, naštěstí stačila pinzeta. S Matýskem se rozhodně nenudíme, je to neskutečný lotr, ale také citlivý a pozorný, který chlap Vám jen tak políbí ruku, řekne ze srdce, že jste nejkrásnější na světě, a že Vás miluje, přitulí se, to umí nejlépe syn. Je jedno jestli máte dceru nebo syna, obojí je skvělé, ale tak jiné.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)















