Na jaře letošního roku jsem se poprvé setkala se senátorkou MUDr. Dernerovou, a mimo jiné ji požádala, zda by nám pomohla zařídit v prostorách Senátu výstavu příběhu našich dětí. A jak vše dopadlo? Dne 19.11.2014 od 17.00. hod se v Chodbě místopředsedů Senátu PSČ konala vernisáž výstavy s názvem "Žijeme s vámi" věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií. Výstava byla organizována naší pacientskou organizací PARENT PROJECT, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.
Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.
Byl to velmi příjemný podvečer, většina hostů nám sdělila, že až, když na příbězích jednotlivých dětí, ale i dospělých, si uvědomili hrůznost této nemoci. Věřím, že se nám postupem času podaří našich cílů dosáhnout.
Žádné komentáře:
Okomentovat