Začínáme léčbu, aneb smlouva s ďáblem.

S receptem na Prednison se vydávám do lékárny, dostávám tři krabičky, a k tomu Helicid, zaplatím přes pět stovek. Tolik peněz za tolik vedlejších účinků.... stále nevím, jestli jsme se rozhodli dobře. Helicid je pouze v tobolkách, lékárnice tvrdí, že jiná možnost není, neboť se musí rozpouštět postupně. Matýsek nepolyká léky, i neskutečně hořký Protandim, rozkouše, zapije a spolkne. Přemýšlím, jak ho uplatíme:-)

Přijedeme domů a u babičky na stole cola, dám Matýskovi ampulku, s tím, že to má zkusit spolknout a zapít. Dává si podmínku, zapiju to colou, souhlasím, a podaří se, krásně spolkne. Hurá, je to náš šikula.

Ráno spolkne 1/2 Prednisonu, ale i Protandim. Když kouknu na pilulku Prednisonu, tak malý a tolik může uškodit, ne, u nás to tak nebude, bude v pohodě, žádné úzkostné stavy, žádná osteonporóza, žádná tloušťka, nic, prostě nic.

Naděje umírá poslední.

Těžká rozhodnutí

Nejhorší situace, když se musíte rozhodnout, jedno rozhodnutí je horší než to druhé a není čas čekat....... aneb brát či nebrat kortikoidy. Mraky vedlejších účinků, ale mohou oddálit ztrátu schopnosti chůze až o dva roky a zlepší do budoucna respirační funkce a jedna z podmínek pro zařazení do případných klinických studií. Recept jsme si přivezli, ale slzám jsem se v ordinaci nevyhnula, je to prostě výrazná změna, při které si uvědomíte závažnost nemoci, i když se jí Matýsek brání statečně. Při dnešním testování výdrže a schopností dosáhl 32 bodů ze 34, a byl pochválen, jelikož je prý vidět, že makáme. Tak alespoň pozitivní zpráva nakonec. A pro pobavení, stojíte v koloně na dálnici, která jede jen v jednom pruhu, nemáte kam uhnout, a dítě vzadu v autě se pozvrací, super začátek cesty:-)

Přátelé

V našem spolku rodičů PP se většinou setkávají rodiče starších dětí, Matýsek bývá jediný svého věku, proto jsme začali navštěvovat i jiné spolky rodičů a je to fajn. I na našem posledním setkání byli další dva kluci Matýskovo věku a bylo to fajn.

 

Vzbudit rodiče k aktivitě je těžké, rodiče mají spousty informací z internetu, cestičku k péči prošlapanou a o to, aby děti měli potřebné pomůcky a pod. se také někdo postará, někdo, kdo má stejně nemocné dítě a není mu to jedno..... Rodiče si neuvědomují, že přijde doba, kdy kamarádi jejich kluků začnou chodit za holkama, do tanečních a jejich kluci se budou cítit osamoceně a pokud by měli v PP stejně staré kamarády, měli by časem, alespoň je, ale pokud se kluci nebudou stýkat a znát od malička, tak jak je to u starších kluků dnes.

 

Občas se vidím s maminkou, která má chlapečka ve věku našeho Matýska a při posledním setkání si postekla, že je jí líto to, že přišli o spousty přátel a ani neví jak. V tu chvíli jsem věděla přesně o čem mluví, uvědomila jsem si, že jsme na jedné lodi, protože toto jsme zažili také. Kamarádi z dětství se vytratili, nějak nenápadně zmizeli z našeho života. Nechápala jsem proč, přemýšlela jsem, co bylo špatně, ale na nic jsem nepřišla, ano, byly špatné chvíle, kdy jsem potřebovala, aby mě někdo poslouchal, a asi to neunesli, ale od toho jsou přeci přátelé, kamarádi, že při vás stojí nejenom v časech dobrých, ale i v časech zlých.

 

Už jsem si zvykla, ale mrzí mě to, avšak každá mince má dvě strany, a všechno zlé je pro něco dobré. Do života nám přišlo spousty dalších lidí, lidí, kterým nejsme jedno, lidí se kteří nám pomáhají, ale i lidé, kterým můžeme pomoc my. Lidé se kterými sdílíme stejné hodnoty, obdobné zkušenosti a přístup k životu.

 

Na světě je krásně a to co vysíláme do světa se nám vrací:-)

 

3.vyjížďka pro Matýska

Již třetím rokem patří první září vyjížďce pro Matýska. Každý rok se posune o kousek výš, letos to opět byla skvělá akce. Na spanilou jízdu vyjelo 206 motorek + auto s Matýskem. Velice děkujeme, všem díky nimž je tato akce tak úspěšná, "Blbounům" alias Motorkářům Droužkovice, účinkujícím, sponzorům, všem motorkářům a hostům, kteří dorazili a podpořili dobrou věc. Všichni účinkující vystoupili bez nároku na honorář a předvedli skvělou show. Letos si akci naplno užil i Matýsek, měl spousty zážitků, dostal nádherné dárky a stal se členem dobrovolných hasičů Droužkovic, což je báječné, a byl z akce nadšený. Šťastný Matýsek je pro mě největším darem. Já jsem dostala obrovský příval energie a naděje, nejde vůbec vyjádřit, jakjsem vděčniá všem, kteří nejsou lhostejní k osudu našeho malého hrdiny. Touto akcí je pomáháno Matýskovi a já mám sílu pracovat pro PARENT PROJECT a tím pomáhat ostatním, a že je toho opravdu hodně. Za poslední dva roky se to všechno strašně posunulo, a péče se začíná výrazně lepšit, doufejme, že to půjde stále dopředu a hlavně, že se kluci dočkají léku, který je nadosah.

Setkání

Poslední víkend v srpnu patří tradičnímu setkání rodin PP. Letos jsme se vydali do Meziříčka, kousek od Jihlavy. Krásné prostředí u rybníka a lesa, chatky staré asi čtyřicet let, velikost postelí odpovídající velikosti běžných návštěvníků alias dětských táborníků:-) Nutno konstatovat, že wifi připojení fungovalo skvěle:-)

 

Není důležité kde trávíte čas, ale s kým a my byli v dobré společnosti. Když jsem ráno v mlze, pyžamu a holinkách putovala do společné umývárny, vrátila jsem se o třicet let zpátky do věku, kdy jsem se pravidelně, povinně, ale ráda, tehdy ještě pionýrských, táborů účastnila. Bylo to fajn a prázdniny jsme skvěle zakončili:-)

 

 

Konec prázdnin

Prázdniny jsou za námi, strašně rychle utekly, a já si uvědomuji, že rok je čím dál tím kratší. Letošní léto bylo nádherné, plné zážitků, prožili jsme pobyty se zdravými dětmi a jejich maminkami, s nemocnými dětmi a jejich rodinami, bylo to fajn, každý je jiný, někdo sedne více, někdo méně, ale Matýsek si to užil, a o to tu běží. Naši kluci žijí 4x rychleji, proto se toho snažíme co nejvíce prožít, zajistit Matýskovi hodně zážitků, ale je to náročné, někdy bych se chtěla nudit, ale to nejde, na to není čas:-)

 

Matýsek zítra začíná v nové školce, minulý týden mi pan ředitel zavolal, že by byl rád, kdybychom se sešli, společně s asistentkou a řekli si, co je potřeba, aby byl Matýsek spokojený, připadala jsem si jak v jiném světě, to jsem v naší školce nezažila, tam mi ředitelka řekla, že to není moje věc, ano asistent je zaměstnanec školky......., ale jedná se o moje dítě.

 

 

Maličký Matýsek v MŠ Droužkovice

 

 

MŠ ve Březně

 

Odchody

Naši kluci předčasně opouštějí tento svět, nechci si to připouštět, ale....... nedávno nás na prahu dospělosti dva z nich opustili, čím víc je znám, tím více se mne to dotýká. Snad je Vám někde lépe.