Zápis

V lednu se Matýsek vydal k zápisu do školy, dopředu bylo jasné, že chceme odklad, neboť bez ohledu na diagnózu, je to kluk a ještě červencový. S první paní učitelkou moc nekomunikoval, tedy ukázal svou plachost. S druhou, u které plnil úkoly už mluvil více, neb ji zná, ale stále mě hledal pohledem. Byl pochválen, že by sice na školu měl, má výbornou prostorovou orientaci, ale..... je stydlivý a plachý, když jsme odcházeli ze školy, už si to paní učitelky nemyslely, byly překvapené, jak se během chvilky rozkoukal a rozjel. Odklad, ale bude:-)

PF 2016

Přeji vám pohodový a slunečný nový rok

Lázně

Ve středu 18.11.2015 jsme opět započali naši lázeňskou jízdu v Teplicích. Matýska už znají a ví, jaké je to číslo. První den v bazénu, má takovou radost, že jsme mokří všichni okolo, žádné napomínání nepomáhá, ale časem se to zlepší. Cvičení už snáší dobře, i přestože to hodně bolí, jenom tečou slzičky. Občas protestuje. Baví, ho ergoterapie, kde ho hodně chválí, že je chytrý a šikovný. Střídáme se po týdnu, babička, ségra a já. Všichni si to užijí, jsme rády s Matýskem.

Závěrečná zpráva se čte dobře, Matýsek je chytrý, milý a pozitivní kluk, který vše snáší, ale nemoc si přeci jenom bere svou daň.

Začínáme léčbu, aneb smlouva s ďáblem.

S receptem na Prednison se vydávám do lékárny, dostávám tři krabičky, a k tomu Helicid, zaplatím přes pět stovek. Tolik peněz za tolik vedlejších účinků.... stále nevím, jestli jsme se rozhodli dobře. Helicid je pouze v tobolkách, lékárnice tvrdí, že jiná možnost není, neboť se musí rozpouštět postupně. Matýsek nepolyká léky, i neskutečně hořký Protandim, rozkouše, zapije a spolkne. Přemýšlím, jak ho uplatíme:-)

Přijedeme domů a u babičky na stole cola, dám Matýskovi ampulku, s tím, že to má zkusit spolknout a zapít. Dává si podmínku, zapiju to colou, souhlasím, a podaří se, krásně spolkne. Hurá, je to náš šikula.

Ráno spolkne 1/2 Prednisonu, ale i Protandim. Když kouknu na pilulku Prednisonu, tak malý a tolik může uškodit, ne, u nás to tak nebude, bude v pohodě, žádné úzkostné stavy, žádná osteonporóza, žádná tloušťka, nic, prostě nic.

Naděje umírá poslední.

Těžká rozhodnutí

Nejhorší situace, když se musíte rozhodnout, jedno rozhodnutí je horší než to druhé a není čas čekat....... aneb brát či nebrat kortikoidy. Mraky vedlejších účinků, ale mohou oddálit ztrátu schopnosti chůze až o dva roky a zlepší do budoucna respirační funkce a jedna z podmínek pro zařazení do případných klinických studií. Recept jsme si přivezli, ale slzám jsem se v ordinaci nevyhnula, je to prostě výrazná změna, při které si uvědomíte závažnost nemoci, i když se jí Matýsek brání statečně. Při dnešním testování výdrže a schopností dosáhl 32 bodů ze 34, a byl pochválen, jelikož je prý vidět, že makáme. Tak alespoň pozitivní zpráva nakonec. A pro pobavení, stojíte v koloně na dálnici, která jede jen v jednom pruhu, nemáte kam uhnout, a dítě vzadu v autě se pozvrací, super začátek cesty:-)

Přátelé

V našem spolku rodičů PP se většinou setkávají rodiče starších dětí, Matýsek bývá jediný svého věku, proto jsme začali navštěvovat i jiné spolky rodičů a je to fajn. I na našem posledním setkání byli další dva kluci Matýskovo věku a bylo to fajn.

 

Vzbudit rodiče k aktivitě je těžké, rodiče mají spousty informací z internetu, cestičku k péči prošlapanou a o to, aby děti měli potřebné pomůcky a pod. se také někdo postará, někdo, kdo má stejně nemocné dítě a není mu to jedno..... Rodiče si neuvědomují, že přijde doba, kdy kamarádi jejich kluků začnou chodit za holkama, do tanečních a jejich kluci se budou cítit osamoceně a pokud by měli v PP stejně staré kamarády, měli by časem, alespoň je, ale pokud se kluci nebudou stýkat a znát od malička, tak jak je to u starších kluků dnes.

 

Občas se vidím s maminkou, která má chlapečka ve věku našeho Matýska a při posledním setkání si postekla, že je jí líto to, že přišli o spousty přátel a ani neví jak. V tu chvíli jsem věděla přesně o čem mluví, uvědomila jsem si, že jsme na jedné lodi, protože toto jsme zažili také. Kamarádi z dětství se vytratili, nějak nenápadně zmizeli z našeho života. Nechápala jsem proč, přemýšlela jsem, co bylo špatně, ale na nic jsem nepřišla, ano, byly špatné chvíle, kdy jsem potřebovala, aby mě někdo poslouchal, a asi to neunesli, ale od toho jsou přeci přátelé, kamarádi, že při vás stojí nejenom v časech dobrých, ale i v časech zlých.

 

Už jsem si zvykla, ale mrzí mě to, avšak každá mince má dvě strany, a všechno zlé je pro něco dobré. Do života nám přišlo spousty dalších lidí, lidí, kterým nejsme jedno, lidí se kteří nám pomáhají, ale i lidé, kterým můžeme pomoc my. Lidé se kterými sdílíme stejné hodnoty, obdobné zkušenosti a přístup k životu.

 

Na světě je krásně a to co vysíláme do světa se nám vrací:-)

 

3.vyjížďka pro Matýska

Již třetím rokem patří první září vyjížďce pro Matýska. Každý rok se posune o kousek výš, letos to opět byla skvělá akce. Na spanilou jízdu vyjelo 206 motorek + auto s Matýskem. Velice děkujeme, všem díky nimž je tato akce tak úspěšná, "Blbounům" alias Motorkářům Droužkovice, účinkujícím, sponzorům, všem motorkářům a hostům, kteří dorazili a podpořili dobrou věc. Všichni účinkující vystoupili bez nároku na honorář a předvedli skvělou show. Letos si akci naplno užil i Matýsek, měl spousty zážitků, dostal nádherné dárky a stal se členem dobrovolných hasičů Droužkovic, což je báječné, a byl z akce nadšený. Šťastný Matýsek je pro mě největším darem. Já jsem dostala obrovský příval energie a naděje, nejde vůbec vyjádřit, jakjsem vděčniá všem, kteří nejsou lhostejní k osudu našeho malého hrdiny. Touto akcí je pomáháno Matýskovi a já mám sílu pracovat pro PARENT PROJECT a tím pomáhat ostatním, a že je toho opravdu hodně. Za poslední dva roky se to všechno strašně posunulo, a péče se začíná výrazně lepšit, doufejme, že to půjde stále dopředu a hlavně, že se kluci dočkají léku, který je nadosah.