Dobroakce

Dne 18.10.2014 otevřeli Zuzka a Ruda Juppovi svůj dům pro lidičky chtivší tvoření a konání dobrých skutků. Sešli jsme se, aby děti zažily pěkný den a zároveň jsme svým příspěvkem pomohli Matýskovi. Dlabání a vyřezávání dýní bavilo více dospělé než děti, které zatím prouzkomaly dětské pokoje kluků, prohlédly si čerstvě narozená morčátka, ale i další domácí zvířátka, jež Juppovi v rámci svých možností chovají. Děti se sešly až k malování dýní z papírových talířů, všechny výtvory byly velmi povedemé a krásně ozdobily okno. Následovalo vyrábění medových svíček, což děti nadchlo nejvíce, a každé dítko neslo mamince pěkný dáreček. K celému dni patřilo výdorné jídlo, tradiční rajská omáčka, dýňová polévka a guláš, a také napečené moučníky od zúčastněných maminek. Den se velmi povedl a všichni jsme si jej náramně užili. Děkuji z celého srdce Zuzce a Rudovi, že na Matýska myslí a podporují ho a všem dobrým lidičkám, kteří Jirkovské dobrodýně navštívili.

Dobrý den...

Když začnete žít se závažnou nemocí za zády, změní Vám to život po všech stránkách.... Změní se pohled na svět a začnou se dít věci jinak, já mám pocit, že mně se  dějí, více než dříve, věci dobré...

Měla jsem telefon s jednou osobou, která má velmi negativní pohled na svět, kdy je všechno špatně.... nechci si tento pohled připustit a povedlo se. Objednala jsem si v obchůdku, který má internetový prodej, ale také kamennou prodejnu, nánožník ke kočárku. Nánožník jsem si přišla vyzvednout a chtěla koupit univerzální košík ke kočárku, neměli jej, ale našli košík, který původně patřil k židličce a pan majitel jej velmi ochotně ke kočárku přidělalal, nic za to nechtěl. Celkově byli v obchůdku velmi ochotní a vstřícní, a to neskutečně potěší, tedy tento obchod http://www.e-cipisek.cz/ můžeme doporučit:-)

Poté jsme se vydali s Matýskem do obchodního domu a já se nechala přemluvit, že nepojedeme výtahem, ale po jezdících schodech, což Matty zcela běžně zvládá, ale nyní to bylo trochu jinak, najela jsem kočárkem na schody a Matýsek špatně šlápl, a nenastoupil, říkám mu, počkej tady vyvezu kočár a vrátím se. Kolem šel pán, který Matýskovi říká, neboj já Tě vyvezu, chytl Máťu a dojeli za mnou. Poděkování, úsměv a pozdrav. Děkuji oběma pánům, díky Vám byl den o mnoho hezčí....

Vroutecký sprint

Ve Vroutku u Loun se ve dnech 11.10. až 12.10.2014 uskutečnil závod psích spřežení. Ráno nebylo nejlepší počasí, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme vybaveni holinkami vyrazili směr Vroutek. Pejsci byli úžasní, stejně tak jako jejich páníčci. Během celého dne vládla poklidná a pohodová atmosféra. Po jedné hodině odstartoval dětský závod, ve kterém Matýsem bez ohledu na věk závodí v té nejmenší kategorii,  neboť delší trať prostě nedá, i tuto dokončuje u mě v  náručí. Pejsek, kterého jsme si půjčili, nechtěl moc spolupracovat, tak jsme se trochu přetahovali a výsledkem bylo pro nás krásné šesté místo. Matýsek ho sice oplakal, protože nevyhraje cenu, ale úžasní organizátoři Blanka a Jarda Svobodovi z Jakubské hůrky (http://www.jakubskahurka.webpark.cz/) mysleli na všechny děti a všechny dětičky bez ohledu na umístění obdrželi tašku s dárečky. Ještě jsem si dala jednou dětskou kategorii se synovcem Marečkem, tam jsme se umístili těsně pod stupni vítězů na čtvrtém místě, pro Marečka, také trochu zklamání. Závod si užili nejenom kluci, ale také já:-) Nakonec jsme se svezli psím spřežením, byl to skvělý zážitek, i když v teplém počasí se pejskům moc nechtělo. Z Vroutku jsme odjížděli odpoledne a kluci v autě okamžitě usnuli. 

Akce má druhým rokem benefiční charakter a výtěžek je věnovám Matýskovi na boj s jeho nemocí. Děkujeme organizátorům, všem zúčastněným a všem, kdo na Matýska myslí a  podporují ho.

Naše zdravotnictví.

Matýsek trpí častou rýmou, proto byl lékařkou z ORL odeslán na adenotomii. Objednali jsme se do Nemocnice v Kladně, k čemuž nás vedly dobré reference na toto oddělení, kde běžně tento zákrok dělají ambulantně. Při objednání jsem sestřičce sdělila, že syn má Duchenneovu svalovou dystrofii a je indikován k přespání po zákroku, a zda s něčím není problém, byla jsem ujištěna, že nikoliv. Na zákrok jsme čekali tři měsíce, ráno v sedm jsme se dotavili do nemocnice, přijali nás, vypsali mraky papírů, Matýska prohlédl lékař, kterému jsem chtěla předat seznam bezpečné anestezie, ale řekl mi, ať to nechám pro anesteziologa. Sestra nás poslal převléknout do pyžamka, s tím že máme přijít na přípravný pokoj. Na tento pokoj za námi za chvilku přišla mladá lékařka, že má pro mě špatnou zprávu a synovi operaci odmítá anesteziolog provést. Požádala jsem o rozhovor s anesteziologem a mezitím volala do Motola, zda je nějaký problém, bylo mi řečeno, že v tomto věku není žádné riziko, pouze syn nesmí dostat inhalační anestezii, což jsem věděla. Toto jsem vysvětlila anesteziologovi a dala mu kontakt do Motola na lékařku, alle odmítl to konzultovat a stále trval na svém, že synovi anestezii nepodá. Co se dalo dělat, jeli jsme domů, ujeli jsme zbytečně 280 km, Matýsek musel zbytečně absolvovat předoperační vyšetření, zbytečně prožít stres, co ho v nemocnici čeká a další nepříjemné vyšetření nosní mandle. 

Lékař si usnadnil práci, co by si přidělával starosti s nemocným dítětem, které se jim nehodí, protože můžou přijít velmi nepravděpodobné, ale komplikace. Vnímám to stejně, jako kdyby profesionální řidič odmítl jet do Prahy, protože tam je velký provoz. 

Člověk sám zvládne leccos, ale u malého dítěte, které čeká ještě mnoho zlého tojen tak přejít nedokážu, tak jsem podala na postup lékařů stížnost, načež mne kontaktoval primář ORL, že se stížností nesouhlasí, a že budou mít černý puntík......To mne opravdu dostal, jako na základní škole, ale nás čeká další vyšetření, další stres a hlavně další zima s otravnou rýmou, která Matýska vysiluje...... 

A výsledek stížnosti, omluva, jelikož již při objednání a sdělení diagnózy mělo ORL konzultovat věc s ARO...... Snad si dají pozor a další rodina nebude muset absolvovat, to co my.

První pobyt v lázních.

Osmého října, o den později, než bylo v plánu jsme s Matýskem dojeli k jeho prvnímu lázeňskému pobytu do Teplic v Čechách. První pocity byly velmi smíšené, měla jsem pocit, že jsme tam snad jediní nezahalení od hlavy až k patě. Odpoledne už to bylo lepší, neboť jsme zjistila, že arabská komunita dojíždí pouze na procedury a není v budově ubytována. Když byly Mattymu naplánovány procedury, bylo mi jasné, že se to bez potíží neobejde, neboť Matýsek je od narození jasná sova a my jej necháváme jeho přirozenosti a před osmou ráno nefunguje, tedy buzení v 07.30. hod. je jasné utrpení. Matýsek miluje vodu, ale tady to vypadá zcela opačně, neboť každý pokus dostat jej do vody končí výstavní plačící scénou. Při cvičení to vypadalo podobně, tak jsem vyklidila pozice a vřeštící dítě nechala napospat fyzioterapeutce, po chvilce nastalo ticho....... Na další cvičení šel Matýsek sám a vše proběhlo bez problémů, maminka je prostě rušivý element. Naopak velkou oblibu si získala ergoterapie a masáže, tak uvidíme, jak to půjde dále.

Ztráty

Dlouho jsem přemýšlela, že založím blog. Nenapadlo mne, že jedním z prvních příspěvků bude o ztrátě, o ztrátě milovanané babičky, které selže srdíčko. Babička se o necelý měsíc nedožila svých 86 narozenin, porodila pět dětí, jeden syn nepřežil jeden rok. Dočkala se osmi vnoučat a jedenácti pravnoučat. Babička nám citovala Erbena, kterého se učila nazpamět, aby trénovala paměť,  celý život si pamatovala technické věci, o tom, co se naučila v autoškole, nikdy a nikomu nezapomněla  popřát k svátku k narozeninám. Babičko máme Tě rádi a budeš nám strašně chybět......

Jak to všechno začalo.

Vytoužené miminko Matýsek se narodil po naprosto bezproblémovém těhotenství 07.07.2010, a to 17 let po své sestře. Když byly Matýskovi tři měsíce viděla ho známá fyzioterapeutka a řekla nám, že dle ní Matýsek upřednostňuje jednu stranu a ať jdeme na neurologii. Dětská lékařka nás na neurologii poslala, ale nejprve Matýskovi odebrala krev na vyšetření svalových enzymů, neboť Kateřina byla po 11 let na specializovaném pracovišti pro vysoké svalové enzymy sledována. Když přišly výsledky, rozjel se kolotoč vyšetřování a hospitalizace, na jehož konci jsme se telefonicky dne 11.11.2010 dozvěděli nejhorší možnou zprávu, a to že Matýsek trpí svalovou dystrofií Duchenne. Nemohli jsme tomu uvěřit, neboť nám na neurologii v Praze po celá tvrdili, že genetické onemocnění je u Kateřiny vyloučeno, a nemusíme se obávat dalšího dítěte. Jak moc se lékaři mýlili, ale to nám nepomůže. Pro nás nastalo období temna, ale po počátečním šoku, jsme si řekli, že se nevzdáme a budeme bojovat. Začali jsme zjišťovat informace, přihlásili se do Parent Projectu, sdružení, které spojuje rodiny dětí, které tímto závažným onemocněním trpí. Začali jsme chodit plavat, rehabilitovat a hlavně jsme se rozhodli, že pokud to půjde budeme žít, tak jak dosud, aktivně a bez lítosti.