Kdopak se bojí?

Matýsek se začal bát, z ničeho nic, večer se bojí tmy, schovává se pod peřinou, a to ho stále uspávám já. Prvními podezřelými byli čerti, ale těch se nebál a stále mluví o tom, že ho čert pohladil. Matty miluje roboty a rád kouká na všechna možná videa s nimi, a tady asi bude viník, zřejmně shlédl nějakou pohádku, která ho vystrašila, teda tvrdí, že v ní byli hodní roboti (snažíme se hlídat, na co kouká). Kouká na PC hlavně, když šlape na "Motrenu", jinak ho to nebaví a sabotuje. Včera mě přesvědčoval, že vidí mimozemšťany...... Nechala jsem rozvíceno, alespoň jsem si mohla číst, a Matýsek byl šťastný, že není tma a za chvilku usnul. Už aby strach zmizel, aby byl v pohodě. 

 

Se s Vámi nebavím.

Já vážně nezlobím......

Hurá, neodnesl mě, a už je pryč, tak to rozjedem......

 

Adventní koncert

V neděli 30.11.2014 se v kostele sv. Petra a Pavla konal první adventní koncert ve prospěch Konta Matýsek, což je veřejná sbírka pro děti nemocné svalovou dystrofií Duchenne a má název podle webových stránek našeho Matýska, který je tváří této sbírky. Neboť jsme aktivní rodiče, kteří chtějí bojovat o budoucnost svého syna a osud nám do cesty posílá lidi, kteří chtějí pomoci. V nádherném kostele z dílny Kiliána Ignáce Dientzenhofera, který je dominantou obce Březno, jelikož stojí na kopečku uprostřed obce, která byla a možná v budoucnu i bude ohrožena těžbou, a tomu odpovídal i stav kostela, neboť sakrální stavby se v minulém režimu přílišné oblibě netěšily. Naštěstí pan starosta a zastupitelé jsou lidé osvícení a kostel je postupně rekonstruován. Vystupujícími byly sbory základních škol Března a Údlic, děti se velmi snažily a všem se jejich vystoupení líbilo, nakonec vystoupil sbor Puealle Cantantes z Litoměřic, jejich vystoupení je již na profesionální úrovni. Byl to povedený začátek adventního času s výborným výsledkem, neboť díky podpoře příchozích se na Konto Matýsek připsalo nádherných 20 250,- Kč. Velký dík patří manželům Bartošovým z Litoměřic, kteří stojí za nápadem tohoto adventního koncertu, všem, kteří se na jeho přípravě podíleli a také všem, kteří přišli a pomohli.

 

 

 

 

 

Víra

Jsme lidé různí, někdo je ateista a má jasno, někdo věří v Boha a někdo v něco....., ale když je nám nejhůř obracíme se kamsi vzhůru o pomoc, o podporu, prosíme kohosi, ať pomůže. Po celý svůj život jsem věřila v něco....... hledala jsem cestu. V těžkém období poté, co jsme vyslechli krutou diagnózu, zněly často otázky proč my, proč Matýsek, ale jednoho dne jsem se zeptala a proč ne...... Přála bych to někomu jinému? Rozhodně nepřála. Dozvídáte se, že je to proto, že jste něco špatného provedli, ať v současném nebo v minulém životě, nebo že se to stalo vám, protože to zvládnete a podobné nesmysly, kterým ve velké bolesti věříte. Ti co to sdělují, chtějí jistě pomoct, ale neví jak, s cizí bolestí si nevíme rady, chceme něco říct za každou cenu, ale ono často stačí jen poslouchat a tím pomáháme nejvíc. Po překonání počátečního šoku, jsme se rozhodli, že budeme bojovat. První setkání s rodinami se stejným osudem a povětšinou staršími dětmi, již vozíčkáři, bylo velmi náročné, jdete k dítěti a chcete mu podat ruku s ve vteřině si uvědomíte, že to nepůjde, že to nedokáže.... Uvědomili jsme si, jak náročná a nákladná péče o tyto děti je. Zjišťujete informace a zjistíte, že v zahraničí chodí kluci déle, dožívají se vyššího věku a vůbec obecně mají rodiny lehčí život, je jim ze strany lékařů a státu, více pomáháno. Do cesty se nám začali dostávat skvělí lidé, kteří nabízeli pomoc, ale i lidé, které jsme o pomoc požádali a oni pomohli a vždy poskytli něco navíc. Tak vznikly webové stránky Matýska, poté vyjížďka pro Matýska, vzniklo Konto Matýsek, Jóga pro Matýska, koncerty pro Matýska, spřežení pro Matýska..... Začaly se nám dít dobré věci, náš život se změnil od základu, nemůže to být náhodou. V pravý čas se mi do rukou dostala kniha "Když se zlé věci stávají dobrým lidem" od H. S. Kusnera, příběh rabína Kusnera, který se ve třech letech svého syna dozví zdrcující informaci o nemoci svého syna, který má zemřít na začátku dospívání. Kniha mi velmi pomohla, neboť rabín Kusner byl na stejné lodi, se stejným osudem, a skutečnost jakým popisuje život s nevyléčitelnou nemocí a vůbec nemoc ve spojistosti s vírou v Boha. Má víra nabrala jasný směr, poté co jsem se setkala s báječnými a moudrými lidmi z KPA (Křesťanská policejní asociace), jsem si udělala jasno a 29.11.2014 jsem udělala první krok a vstoupla v katedrále sv. Víta, Vojtěcha a Václava do Katechumenátu. Byl to nádherný zážitek.

 

 

Setkání na ledě

Náš spolek PARENT PROJECT obdržel od hokejového klubu HC Verva Litvínov pozvání na hokejový zápas se Spartou a následující den pozvání na led. V sobotu dopoledne jsme se vydali do Litvínova, shlédli jsme konec tréninku, poté byli na led pozvaní naši kluci a začalo zápolení s hokejisty. Obávala jsem se toho, jak to dopadne, jak se hokejisti budou ke klukům chovat, byla jsem velmi příjemně překvapena, byli ochotní, milí a sami vymýšleli zábavu pro kluky, přidělali jim hokejky k vozíkům a kluci se trefovali do brány. Matýska povozili na sáňkách po ledě a zajímali se o jeho osud, byli překvapeni, možná až šokováni, když zjistili, že chodí, a že trpí stejnou nemocí jakou kluci. Manažer klubu Robert Kysela a Jiří Šlégr se zajímali o nemoc, jak probíhá, co ji způsobuje. Je vidět, že litvínovští hokejisté mají správné vedení, nejsou to žádné nafrněné primadony, ale fajn chlapi, kteří se k vozíčkářům chovali jako k sobě rovným. Děkujeme za skvělou akci.

 

 

 

Výstava

Na jaře letošního roku jsem se poprvé setkala se senátorkou MUDr. Dernerovou, a mimo jiné ji požádala, zda by nám pomohla zařídit v prostorách Senátu výstavu příběhu našich dětí. A jak vše dopadlo? Dne 19.11.2014 od 17.00. hod se v Chodbě místopředsedů Senátu PSČ konala vernisáž výstavy s názvem "Žijeme s vámi" věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií. Výstava byla organizována naší pacientskou organizací PARENT PROJECT, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.

 

Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.

 

Byl to velmi příjemný podvečer, většina hostů nám sdělila, že až, když na příbězích jednotlivých dětí, ale i dospělých, si uvědomili hrůznost této nemoci. Věřím, že se nám postupem času podaří našich cílů dosáhnout.

 

 

 

 

Návrat z lázní

Dne 05.11.2014 jsme skončili pobyt v lázních. Jsem ráda, že to Matýsek zvládl, ke konci pobytu už byl velmi unavený, padal, ráno nemohl vstát, plakal, že chce spát. Nakonec to zvládl, byl úžasný, všichni ho chválili, a bylo vidět, že se zpevnil, zlepšila se mu stabilita. V průběhu lázní měl čtyři až pět procedur denně, magnetoterapii, termoterapii, ergoterapii, masáže, cvičení, termokoupele, podvodní masáž, oxyterapii. Nejvíce ho nadchl bazén, ze kterého nechtěl nikdy ven, potápěl se i bez kruhu, pod vodou uplaval tři až čtyři metry. Dále ho bavila ergoterapie, kde byl velmi šikovný, dokonce mi vyrobil dáreček. Poprvé tam s pomocí šlapal na tříkolce. Hodně času jsme strávili v obchodním domě Galerii na Dinosaurech. Venku bylo většinou špatné počasí, mlha, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme se vydávali i na procházky. V lázních byli všichni ochotní a vstřícní, jediná jedna fyzioterapeutka byla komisní a vše přesně dodržovala, tedy Matýsek musel po 20 minutách ven, i když byl prázdný bazén. Celkový pocit z lázní je výborný, určitě bych je doporučila. Jedinou výtkou je společné sociální zařízení, když lázně procházely rekonstrukcí, tak na to mohlo být myšleno:-)

termoterapie

Věci veřejné

Dnes se u nás ve vsi konalo první zastupitelstvo po volbách, tak jsem se na něj vydala. Zástupců obyvatel nás bylo pár a velmi mne mrzí nezájem o věci veřejné. Musím smutně konstatovat, že je mi z toho velmi smutno a lidé by se asi divili koho volí, i když možná ani nedivili. Politici, a ti místní obzvlášť, jsou jedni z nás, je to naše vizitka, ale já se s arogantním jednáním nedovedu smířit. Bylo to ustanovující zastupitelstvo a noví (u nás po většinou staří) zastupitelé tedy museli vědět, že budou říkat slib, proto mne velmi překvapilo jejich oblečení, po většinou džíny, jen jeden byl oděn do kalhot a saka. Ale co bychom chtěli na vesnici, když pro státní vyznamenání se chodí v mikině, prezident mluví vulgárně na veřejnosti...... slušnost se nám někam vytrácí. Určitá společenská pravidla by se měla dodržovat, a k tomu vedu i své děti, nikdy nepůjdu do divadla, na pohřeb apod. v džínách, vždy se budu snažit obléci se slušně a vhodně k události, vždyť svým vzhledem ukazujeme, jak danou věc bereme vážně, jak ji prožíváme. Nám naši zastupitelé dali jasně najevo, co si o svém úřadu myslí, jsme jim jedno. Jejich chování je ještě smutnější, jeden si sedne na židli obkročmo a předkem těla opřen o opěradlo, druhý si sedne k občanům zády a ještě vystupuje hlučně, arogantně, připadala jsem si jako ve čtvrté cenové. Někteří zastupitelé se chovali slušně, a slušně vystupovali, chci věřit, že tam jsou proto, aby něco změnili, aby vnímali potřeby obyvatel. U těch ostatních si nejsem jistá, obávám se, ža kandidovali pro svůj prospěch. Nejsou to lidé, kteří mě reprezentují, to není moje vizitka. Jak po těchto lidech chtít, aby vnímali potřeby slabších, aby pracovali pro blaho obyvatel, aby za nimi bylo vidět kus lidské práce. Kéž bych se mýlila a vše bylo jinak, než vypadá.