Setkání na ledě

Náš spolek PARENT PROJECT obdržel od hokejového klubu HC Verva Litvínov pozvání na hokejový zápas se Spartou a následující den pozvání na led. V sobotu dopoledne jsme se vydali do Litvínova, shlédli jsme konec tréninku, poté byli na led pozvaní naši kluci a začalo zápolení s hokejisty. Obávala jsem se toho, jak to dopadne, jak se hokejisti budou ke klukům chovat, byla jsem velmi příjemně překvapena, byli ochotní, milí a sami vymýšleli zábavu pro kluky, přidělali jim hokejky k vozíkům a kluci se trefovali do brány. Matýska povozili na sáňkách po ledě a zajímali se o jeho osud, byli překvapeni, možná až šokováni, když zjistili, že chodí, a že trpí stejnou nemocí jakou kluci. Manažer klubu Robert Kysela a Jiří Šlégr se zajímali o nemoc, jak probíhá, co ji způsobuje. Je vidět, že litvínovští hokejisté mají správné vedení, nejsou to žádné nafrněné primadony, ale fajn chlapi, kteří se k vozíčkářům chovali jako k sobě rovným. Děkujeme za skvělou akci.

 

 

 

Výstava

Na jaře letošního roku jsem se poprvé setkala se senátorkou MUDr. Dernerovou, a mimo jiné ji požádala, zda by nám pomohla zařídit v prostorách Senátu výstavu příběhu našich dětí. A jak vše dopadlo? Dne 19.11.2014 od 17.00. hod se v Chodbě místopředsedů Senátu PSČ konala vernisáž výstavy s názvem "Žijeme s vámi" věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií. Výstava byla organizována naší pacientskou organizací PARENT PROJECT, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.

 

Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.

 

Byl to velmi příjemný podvečer, většina hostů nám sdělila, že až, když na příbězích jednotlivých dětí, ale i dospělých, si uvědomili hrůznost této nemoci. Věřím, že se nám postupem času podaří našich cílů dosáhnout.

 

 

 

 

Návrat z lázní

Dne 05.11.2014 jsme skončili pobyt v lázních. Jsem ráda, že to Matýsek zvládl, ke konci pobytu už byl velmi unavený, padal, ráno nemohl vstát, plakal, že chce spát. Nakonec to zvládl, byl úžasný, všichni ho chválili, a bylo vidět, že se zpevnil, zlepšila se mu stabilita. V průběhu lázní měl čtyři až pět procedur denně, magnetoterapii, termoterapii, ergoterapii, masáže, cvičení, termokoupele, podvodní masáž, oxyterapii. Nejvíce ho nadchl bazén, ze kterého nechtěl nikdy ven, potápěl se i bez kruhu, pod vodou uplaval tři až čtyři metry. Dále ho bavila ergoterapie, kde byl velmi šikovný, dokonce mi vyrobil dáreček. Poprvé tam s pomocí šlapal na tříkolce. Hodně času jsme strávili v obchodním domě Galerii na Dinosaurech. Venku bylo většinou špatné počasí, mlha, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme se vydávali i na procházky. V lázních byli všichni ochotní a vstřícní, jediná jedna fyzioterapeutka byla komisní a vše přesně dodržovala, tedy Matýsek musel po 20 minutách ven, i když byl prázdný bazén. Celkový pocit z lázní je výborný, určitě bych je doporučila. Jedinou výtkou je společné sociální zařízení, když lázně procházely rekonstrukcí, tak na to mohlo být myšleno:-)

termoterapie

Věci veřejné

Dnes se u nás ve vsi konalo první zastupitelstvo po volbách, tak jsem se na něj vydala. Zástupců obyvatel nás bylo pár a velmi mne mrzí nezájem o věci veřejné. Musím smutně konstatovat, že je mi z toho velmi smutno a lidé by se asi divili koho volí, i když možná ani nedivili. Politici, a ti místní obzvlášť, jsou jedni z nás, je to naše vizitka, ale já se s arogantním jednáním nedovedu smířit. Bylo to ustanovující zastupitelstvo a noví (u nás po většinou staří) zastupitelé tedy museli vědět, že budou říkat slib, proto mne velmi překvapilo jejich oblečení, po většinou džíny, jen jeden byl oděn do kalhot a saka. Ale co bychom chtěli na vesnici, když pro státní vyznamenání se chodí v mikině, prezident mluví vulgárně na veřejnosti...... slušnost se nám někam vytrácí. Určitá společenská pravidla by se měla dodržovat, a k tomu vedu i své děti, nikdy nepůjdu do divadla, na pohřeb apod. v džínách, vždy se budu snažit obléci se slušně a vhodně k události, vždyť svým vzhledem ukazujeme, jak danou věc bereme vážně, jak ji prožíváme. Nám naši zastupitelé dali jasně najevo, co si o svém úřadu myslí, jsme jim jedno. Jejich chování je ještě smutnější, jeden si sedne na židli obkročmo a předkem těla opřen o opěradlo, druhý si sedne k občanům zády a ještě vystupuje hlučně, arogantně, připadala jsem si jako ve čtvrté cenové. Někteří zastupitelé se chovali slušně, a slušně vystupovali, chci věřit, že tam jsou proto, aby něco změnili, aby vnímali potřeby obyvatel. U těch ostatních si nejsem jistá, obávám se, ža kandidovali pro svůj prospěch. Nejsou to lidé, kteří mě reprezentují, to není moje vizitka. Jak po těchto lidech chtít, aby vnímali potřeby slabších, aby pracovali pro blaho obyvatel, aby za nimi bylo vidět kus lidské práce. Kéž bych se mýlila a vše bylo jinak, než vypadá.

Dobroakce

Dne 18.10.2014 otevřeli Zuzka a Ruda Juppovi svůj dům pro lidičky chtivší tvoření a konání dobrých skutků. Sešli jsme se, aby děti zažily pěkný den a zároveň jsme svým příspěvkem pomohli Matýskovi. Dlabání a vyřezávání dýní bavilo více dospělé než děti, které zatím prouzkomaly dětské pokoje kluků, prohlédly si čerstvě narozená morčátka, ale i další domácí zvířátka, jež Juppovi v rámci svých možností chovají. Děti se sešly až k malování dýní z papírových talířů, všechny výtvory byly velmi povedemé a krásně ozdobily okno. Následovalo vyrábění medových svíček, což děti nadchlo nejvíce, a každé dítko neslo mamince pěkný dáreček. K celému dni patřilo výdorné jídlo, tradiční rajská omáčka, dýňová polévka a guláš, a také napečené moučníky od zúčastněných maminek. Den se velmi povedl a všichni jsme si jej náramně užili. Děkuji z celého srdce Zuzce a Rudovi, že na Matýska myslí a podporují ho a všem dobrým lidičkám, kteří Jirkovské dobrodýně navštívili.

Dobrý den...

Když začnete žít se závažnou nemocí za zády, změní Vám to život po všech stránkách.... Změní se pohled na svět a začnou se dít věci jinak, já mám pocit, že mně se  dějí, více než dříve, věci dobré...

Měla jsem telefon s jednou osobou, která má velmi negativní pohled na svět, kdy je všechno špatně.... nechci si tento pohled připustit a povedlo se. Objednala jsem si v obchůdku, který má internetový prodej, ale také kamennou prodejnu, nánožník ke kočárku. Nánožník jsem si přišla vyzvednout a chtěla koupit univerzální košík ke kočárku, neměli jej, ale našli košík, který původně patřil k židličce a pan majitel jej velmi ochotně ke kočárku přidělalal, nic za to nechtěl. Celkově byli v obchůdku velmi ochotní a vstřícní, a to neskutečně potěší, tedy tento obchod http://www.e-cipisek.cz/ můžeme doporučit:-)

Poté jsme se vydali s Matýskem do obchodního domu a já se nechala přemluvit, že nepojedeme výtahem, ale po jezdících schodech, což Matty zcela běžně zvládá, ale nyní to bylo trochu jinak, najela jsem kočárkem na schody a Matýsek špatně šlápl, a nenastoupil, říkám mu, počkej tady vyvezu kočár a vrátím se. Kolem šel pán, který Matýskovi říká, neboj já Tě vyvezu, chytl Máťu a dojeli za mnou. Poděkování, úsměv a pozdrav. Děkuji oběma pánům, díky Vám byl den o mnoho hezčí....

Vroutecký sprint

Ve Vroutku u Loun se ve dnech 11.10. až 12.10.2014 uskutečnil závod psích spřežení. Ráno nebylo nejlepší počasí, poprchávalo, ale bylo teplo, tak jsme vybaveni holinkami vyrazili směr Vroutek. Pejsci byli úžasní, stejně tak jako jejich páníčci. Během celého dne vládla poklidná a pohodová atmosféra. Po jedné hodině odstartoval dětský závod, ve kterém Matýsem bez ohledu na věk závodí v té nejmenší kategorii,  neboť delší trať prostě nedá, i tuto dokončuje u mě v  náručí. Pejsek, kterého jsme si půjčili, nechtěl moc spolupracovat, tak jsme se trochu přetahovali a výsledkem bylo pro nás krásné šesté místo. Matýsek ho sice oplakal, protože nevyhraje cenu, ale úžasní organizátoři Blanka a Jarda Svobodovi z Jakubské hůrky (http://www.jakubskahurka.webpark.cz/) mysleli na všechny děti a všechny dětičky bez ohledu na umístění obdrželi tašku s dárečky. Ještě jsem si dala jednou dětskou kategorii se synovcem Marečkem, tam jsme se umístili těsně pod stupni vítězů na čtvrtém místě, pro Marečka, také trochu zklamání. Závod si užili nejenom kluci, ale také já:-) Nakonec jsme se svezli psím spřežením, byl to skvělý zážitek, i když v teplém počasí se pejskům moc nechtělo. Z Vroutku jsme odjížděli odpoledne a kluci v autě okamžitě usnuli. 

Akce má druhým rokem benefiční charakter a výtěžek je věnovám Matýskovi na boj s jeho nemocí. Děkujeme organizátorům, všem zúčastněným a všem, kdo na Matýska myslí a  podporují ho.