PF 2016

Přeji vám pohodový a slunečný nový rok

Lázně

Ve středu 18.11.2015 jsme opět započali naši lázeňskou jízdu v Teplicích. Matýska už znají a ví, jaké je to číslo. První den v bazénu, má takovou radost, že jsme mokří všichni okolo, žádné napomínání nepomáhá, ale časem se to zlepší. Cvičení už snáší dobře, i přestože to hodně bolí, jenom tečou slzičky. Občas protestuje. Baví, ho ergoterapie, kde ho hodně chválí, že je chytrý a šikovný. Střídáme se po týdnu, babička, ségra a já. Všichni si to užijí, jsme rády s Matýskem.

Závěrečná zpráva se čte dobře, Matýsek je chytrý, milý a pozitivní kluk, který vše snáší, ale nemoc si přeci jenom bere svou daň.

Začínáme léčbu, aneb smlouva s ďáblem.

S receptem na Prednison se vydávám do lékárny, dostávám tři krabičky, a k tomu Helicid, zaplatím přes pět stovek. Tolik peněz za tolik vedlejších účinků.... stále nevím, jestli jsme se rozhodli dobře. Helicid je pouze v tobolkách, lékárnice tvrdí, že jiná možnost není, neboť se musí rozpouštět postupně. Matýsek nepolyká léky, i neskutečně hořký Protandim, rozkouše, zapije a spolkne. Přemýšlím, jak ho uplatíme:-)

Přijedeme domů a u babičky na stole cola, dám Matýskovi ampulku, s tím, že to má zkusit spolknout a zapít. Dává si podmínku, zapiju to colou, souhlasím, a podaří se, krásně spolkne. Hurá, je to náš šikula.

Ráno spolkne 1/2 Prednisonu, ale i Protandim. Když kouknu na pilulku Prednisonu, tak malý a tolik může uškodit, ne, u nás to tak nebude, bude v pohodě, žádné úzkostné stavy, žádná osteonporóza, žádná tloušťka, nic, prostě nic.

Naděje umírá poslední.

Těžká rozhodnutí

Nejhorší situace, když se musíte rozhodnout, jedno rozhodnutí je horší než to druhé a není čas čekat....... aneb brát či nebrat kortikoidy. Mraky vedlejších účinků, ale mohou oddálit ztrátu schopnosti chůze až o dva roky a zlepší do budoucna respirační funkce a jedna z podmínek pro zařazení do případných klinických studií. Recept jsme si přivezli, ale slzám jsem se v ordinaci nevyhnula, je to prostě výrazná změna, při které si uvědomíte závažnost nemoci, i když se jí Matýsek brání statečně. Při dnešním testování výdrže a schopností dosáhl 32 bodů ze 34, a byl pochválen, jelikož je prý vidět, že makáme. Tak alespoň pozitivní zpráva nakonec. A pro pobavení, stojíte v koloně na dálnici, která jede jen v jednom pruhu, nemáte kam uhnout, a dítě vzadu v autě se pozvrací, super začátek cesty:-)

Přátelé

V našem spolku rodičů PP se většinou setkávají rodiče starších dětí, Matýsek bývá jediný svého věku, proto jsme začali navštěvovat i jiné spolky rodičů a je to fajn. I na našem posledním setkání byli další dva kluci Matýskovo věku a bylo to fajn.

 

Vzbudit rodiče k aktivitě je těžké, rodiče mají spousty informací z internetu, cestičku k péči prošlapanou a o to, aby děti měli potřebné pomůcky a pod. se také někdo postará, někdo, kdo má stejně nemocné dítě a není mu to jedno..... Rodiče si neuvědomují, že přijde doba, kdy kamarádi jejich kluků začnou chodit za holkama, do tanečních a jejich kluci se budou cítit osamoceně a pokud by měli v PP stejně staré kamarády, měli by časem, alespoň je, ale pokud se kluci nebudou stýkat a znát od malička, tak jak je to u starších kluků dnes.

 

Občas se vidím s maminkou, která má chlapečka ve věku našeho Matýska a při posledním setkání si postekla, že je jí líto to, že přišli o spousty přátel a ani neví jak. V tu chvíli jsem věděla přesně o čem mluví, uvědomila jsem si, že jsme na jedné lodi, protože toto jsme zažili také. Kamarádi z dětství se vytratili, nějak nenápadně zmizeli z našeho života. Nechápala jsem proč, přemýšlela jsem, co bylo špatně, ale na nic jsem nepřišla, ano, byly špatné chvíle, kdy jsem potřebovala, aby mě někdo poslouchal, a asi to neunesli, ale od toho jsou přeci přátelé, kamarádi, že při vás stojí nejenom v časech dobrých, ale i v časech zlých.

 

Už jsem si zvykla, ale mrzí mě to, avšak každá mince má dvě strany, a všechno zlé je pro něco dobré. Do života nám přišlo spousty dalších lidí, lidí, kterým nejsme jedno, lidí se kteří nám pomáhají, ale i lidé, kterým můžeme pomoc my. Lidé se kterými sdílíme stejné hodnoty, obdobné zkušenosti a přístup k životu.

 

Na světě je krásně a to co vysíláme do světa se nám vrací:-)

 

3.vyjížďka pro Matýska

Již třetím rokem patří první září vyjížďce pro Matýska. Každý rok se posune o kousek výš, letos to opět byla skvělá akce. Na spanilou jízdu vyjelo 206 motorek + auto s Matýskem. Velice děkujeme, všem díky nimž je tato akce tak úspěšná, "Blbounům" alias Motorkářům Droužkovice, účinkujícím, sponzorům, všem motorkářům a hostům, kteří dorazili a podpořili dobrou věc. Všichni účinkující vystoupili bez nároku na honorář a předvedli skvělou show. Letos si akci naplno užil i Matýsek, měl spousty zážitků, dostal nádherné dárky a stal se členem dobrovolných hasičů Droužkovic, což je báječné, a byl z akce nadšený. Šťastný Matýsek je pro mě největším darem. Já jsem dostala obrovský příval energie a naděje, nejde vůbec vyjádřit, jakjsem vděčniá všem, kteří nejsou lhostejní k osudu našeho malého hrdiny. Touto akcí je pomáháno Matýskovi a já mám sílu pracovat pro PARENT PROJECT a tím pomáhat ostatním, a že je toho opravdu hodně. Za poslední dva roky se to všechno strašně posunulo, a péče se začíná výrazně lepšit, doufejme, že to půjde stále dopředu a hlavně, že se kluci dočkají léku, který je nadosah.

Setkání

Poslední víkend v srpnu patří tradičnímu setkání rodin PP. Letos jsme se vydali do Meziříčka, kousek od Jihlavy. Krásné prostředí u rybníka a lesa, chatky staré asi čtyřicet let, velikost postelí odpovídající velikosti běžných návštěvníků alias dětských táborníků:-) Nutno konstatovat, že wifi připojení fungovalo skvěle:-)

 

Není důležité kde trávíte čas, ale s kým a my byli v dobré společnosti. Když jsem ráno v mlze, pyžamu a holinkách putovala do společné umývárny, vrátila jsem se o třicet let zpátky do věku, kdy jsem se pravidelně, povinně, ale ráda, tehdy ještě pionýrských, táborů účastnila. Bylo to fajn a prázdniny jsme skvěle zakončili:-)

 

 

Konec prázdnin

Prázdniny jsou za námi, strašně rychle utekly, a já si uvědomuji, že rok je čím dál tím kratší. Letošní léto bylo nádherné, plné zážitků, prožili jsme pobyty se zdravými dětmi a jejich maminkami, s nemocnými dětmi a jejich rodinami, bylo to fajn, každý je jiný, někdo sedne více, někdo méně, ale Matýsek si to užil, a o to tu běží. Naši kluci žijí 4x rychleji, proto se toho snažíme co nejvíce prožít, zajistit Matýskovi hodně zážitků, ale je to náročné, někdy bych se chtěla nudit, ale to nejde, na to není čas:-)

 

Matýsek zítra začíná v nové školce, minulý týden mi pan ředitel zavolal, že by byl rád, kdybychom se sešli, společně s asistentkou a řekli si, co je potřeba, aby byl Matýsek spokojený, připadala jsem si jak v jiném světě, to jsem v naší školce nezažila, tam mi ředitelka řekla, že to není moje věc, ano asistent je zaměstnanec školky......., ale jedná se o moje dítě.

 

 

Maličký Matýsek v MŠ Droužkovice

 

 

MŠ ve Březně

 

Odchody

Naši kluci předčasně opouštějí tento svět, nechci si to připouštět, ale....... nedávno nás na prahu dospělosti dva z nich opustili, čím víc je znám, tím více se mne to dotýká. Snad je Vám někde lépe.

Pomocník

Mami, kdo tu s Tebou pracuje?
Nikdo.
Tak já Ti pomůžu......

Andílek

Matýsek spí s námi v posteli, přečteme pohádku a tenhle pohled mám nejraději, ve spánku se náš čertík mění v andílka:-)

Letní střih, byl nutný, neboť Matýskovo husté vlasy nejsou v létě nic příjemného:-)

 

Snažím se a jde mi to, z kopce nejlépe.

Umět se ozvat

Matýsek byl přihlášen na příměstský tábor, a pár dní před nástupem bylo vysloveno, že by tam s ním měla být babička, proč? Okamžitě jsem to odmítla, to by nemělo smysl. Nakonec na mne dolehla lítost, že nemoc ještě neukázala svou sílu a Matýsek už by měl být opět vyřazen z kolektivu. Mrzelo mne to o to víc, že se jednalo o spřízněné duše. Naštěstí došlo k dohodě a já si myslím, že to bylo spíše nedorozumění z neznalosti či z obavy.

 

Vše je v pořádku, Matýsek je na táboře a je nesmírně spokojený a já také. Co by bylo, kdybych to nechala, kdybych se neozvala? Matýsek by byl doma a já bych v sobě měla lítost, vztek a došlo by k narušení dobrých vztahů, takhle se vše vysvětlilo, a je to tak jak má. Snad to bylo poučení pro všechny. Naše děti musíme chránit a hájit jejich zájmy, ale nesmí to být přehnané, nesmí se prosazovat jejich zájmy za každou cenu, někdy to prostě nejde. Zdravý rozum je na místě:-)

Narozeniny

Matýsek oslavil v kruhu rodinném páté narozeniny. Pět let máme za zády jednoho hnusného nepřítele, který nás učí, učí nás být ve střehu, odolnosti, vytrvalosti, ale raději bych se bez této školy obešla. Před necelými pěti lety jsem si myslela, že touto dobou bude Matýsek těsně před zařazením do klinické studie, že se vše posune, bohužel se tak nestalo, ale posun je znát, vše jde dopředu, jednou se snad děti dočkají a DMD nebude fatálním onemocněním, ale už si nejsem jistá, jestli i pro nás.... Naděje, ale je a musíme se jí držet.

 

Matýsek si příl velkého robota, to bylo v pohodě a kolo, a tady jsme si nebyli jisti, zda koupit či ne, zda mu jízda na kole neublíží, ale nakonec jsme si řekli, že přání se mají plnit. Matýskovo rozzářené oči, když uviděl kolo stály za to. Oslava se vydařila, přálo nám počasí, děti si nakreslily každý své tričko podle svých představ, zasoutěžily se, jen tak pro radost a zbytek času strávily v bazénu. Nejoblíbenější zábavou bylo stříkat na dospělé vodními pistolemi:-)

 

 

Sběratelé

Sběratelé asi není ten správný název je shromažďovatelé, a žít s takovým shromažďovatelem je nelehké, neboť s přibývajícím věkem shromažďovač potřebuje vše, co kdyby se to náhodou hodilo. Zaděláno na průšvih je, když se jednoho dne rozhodnete, že toho máte dost a pustíte se do úklidu a vyhodíte něco, dle Vás nepotřebného (rozbité plastové hračky, které v držení dítěte vydržely vcelku asi pět minut, ale jako "bude se jednou hodit" leží pět let...), ale pro shromažďovače životně důležitá věc. Po vyčítavém a emocemi plném telefonním hovoru zavěsíte, neboť na komunikaci o důležitosti odpadu nemáte sílu. Vyřeší to SMS, se zprávou: "poslední popelnice na plasty u hasičárny". A další diskuze o nutnosti skladovat nepotřebné plasty, papíry, skla apod. ignorovat a až se vše zklidní určitě se zase pustím do úklidu, neboť to co nepoužiji jeden rok, to nepotřebuji.

Boccia

Bociia je petanque pro vozíčkáře, ale nejenom pro ně. V našem spolku máme kluky, kteří se jí věnují na ligové úrovni a jsou dobří a my amatéři se jednou ročně sejdeme, abychom si ji také zkusili. Jeden víkend v květnu trávíme v Nové Pace, kde se letos konal třetí ročník turnaje v integrované Boccie, pořádaný PP. Navštívit nás přijeli naši kamarádi motorkáři z MDA RIDE a hokejista, který získal s Litvínovem titul Jakub Petružálek. Jakub se ukázal jako super kluk, zahrál si Bociiu, klukům předal podepsané dresy a povyprávěl nám nejenom o cestě za titulem, ale i o životě v Rusku. V neděli jsme se zajeli podívat na závody v autokrosu. Byl to náročný, ale skvěle strávený víkend, ze kterého si Matýsek přivezl spousty zážitků. V loňském roce mezi nás přijel Milan Baroš a musím říct, že mě Tito sportovci velice mile překvapili. Jsme rádi, že kluci mohou zažít věci, které je nejenom přivedou na jiné myšlenky, ale také jim dodají sebevědomí, přeci jenom, kdo se může pochlubit fotkou ve spoceném dresu,  a s pohárem vítězů ligy. Je to v našem stylu život si užít nejenom přežít.

Jiná dimenze rodičovství

Kačenka byla hodná holčička, poslouchala, byla šikovná, brzy mluvila, uměla se obléknout, pubertu prošla v pohodě, občas s připomínkami a lehkou drzostí, největším přestupkem byla třídní důtka v sedmé třídě. Od střední školy měla brigády a vážila si svých věcí, vždy chápala, že nemůže mít všechno, a bylo jí líto utrácet peníze za hlouposti. Nyní dodělává školu, a víkendy tráví s přítelem, vaří, peče..... nechápu, po kom to má. Kyž se mi po letech podařilo otěhotnět, opět jsem si přála holčičku, s těmi to umím, a jsou vzorné, bylo jasné, že to bude Amálka, tedy do prvního ultrazvuku. Je to kluk, mě na chvilku překvapilo, a tak následovala složitá fáze výběru klučičího jména. Kdyby se povedla holčička, bylo by to jednodušší, do našeho života by nevstoupila ta hnusná svalová dystrofie, ale asi bychom se jí nevyhnuli, a tak se objevila jednou a víckrát už jí to nedovolíme. S Matýsekm bylo všechno jinak, naprosto pohodové těhotenství, pohodovější porod, co bylo stejné, tak proplakané první tři měsíce. Nyní je Matýsek skutečný vesnický kluk, který se bojí akorát tmy, jinak ho všechno zajímá, všechno rozebere, všude vleze. Otočíte se a je ve třech metrech na žebříku, něco uvaří, tedy vysype koření, naleje do něho vodu a prostře po celém bytě, a další pokusy. Posledním zážitkem byl korálek v nosu a to jsem si říkala, že tato nebezpečí jsou za námi, nejsou, naštěstí stačila pinzeta. S Matýskem se rozhodně nenudíme, je to neskutečný lotr, ale také citlivý a pozorný, který chlap Vám jen tak políbí ruku, řekne ze srdce, že jste nejkrásnější na světě, a že Vás miluje, přitulí se, to umí nejlépe syn. Je jedno jestli máte dceru nebo syna, obojí je skvělé, ale tak jiné.

 

¨

 

 

Lázně

Již podruhé jsme se vydali do lázní Teplice, první pobyt Matýskovi pomohl, zpevnil se, zlepšil držení těla, byla jsem tam s Matýskem celý měsíc. Nyní jsme se dohodli na střídání, měla jsem z toho obavu, přeci jenom je Matýsek veliký "mamánek", ale fungovalo to, zvládli pobyt s babičkou i s tatínkem. Já byla doma sice v jednom zápřehu, budujeme bydlení, ale užila jsem si chvilku klidu, když odjel Matýsek s tatínkem, byla jsem po letech sama doma, a velice jsem si to užila. Měla jsem naplánováno spousty věcí, které jsem však nestihla, dalal jsem přednost klidu, ta slast, lehnout si a číst knížku, bez miliónů otázek, na které je nutná okamžitá odpověď, to ticho, když nikdo nic nechce. Měla jsem výčitky, že nejsem s Matýskem, že neplním svou roli naplno, ale uvědomila jsem si, že je to třeba, že někdy musím nabrat sílu, abych mohla dál fungovat. Matýsek lázně zvládl skvěle, je to pro něho náročné, ale pěkně spolupracuje, ale hlavně mu opět pomohly, má lepší držení těla, méně padá. Takže na podzim se těšíme znovu.

Změna je život

Posledního března jsme ukončili Matýskovo docházku do MŠ v místě bydliště. Věděla jsem víc než bych asi měla, učitelky opakovaně kouřící v "kuřárně", děti v tu dobu pod dohledem asistentky či školnice. Nejprve odpor ředitelky k asistntce pedagoga, po 14 dny změna názoru, najednou ano. Vyhození asistentky pedagoga po třech měsících, aniž bych se dozvěděla relevantní důvod. Učitelka neučitelka (nemá vzdělání), která je schopna říct, že mi lezou do pr...., i když tam nechodím, na můj dotaz, jak se to dělá, když tam nechodím, zazněla neuvěřitelná odpověď: "pršelo a my jsme daly kočárek pod střechu.....". Podivila jsem se, že to je přeci normální slušnost, ale prý není. Tak nevím. Nakonec jsem se dozvěděla od pana starosty, který mi v jedné větě řekl, že Matýsek asistenta nepotřebuje a já si ho prosadila a zároveň, že by měl chodit do speciální MŠ, neboť potřebuje péči. Nechápu, nekopetentnost,

hloupost? Když Matýsek začal okusovat věci a žužlat si rukávy, tak zůstal doma a po nějaké době bez MŠ tyto zlozvyky ustaly, a to rozhodlo...... Doufáme, že vyjde docházka do vedlejší věsnice, kde je i škola, zatím je přístup k integraci Matýska zcela jiný, než v jeho rodné vesnici. Přikládám pár fotek, které mi přešly do emailu od jiného nespokojeného rodiče, a je to skutečně prostora MŠ. Jsem divná, když mi to vadí:-)?

 

 

Bezradnost

Každý se závažnou nemocí dítěte srovnáváme jinak, nesmíříte se nikdy, ale naučíte se s ní žít, i když někdy je to hodně těžké. Snažím se pro Matýska udělat maximum, rehabilitujeme, masírujeme, máme vertikalizační stojan, motren, trénujeme logopedii, 2x ročně lázně. Do toho jiné aktivity, semináře, snaha pomáhat komunitě rodin s DMD, práce.....Potřebovali bychom, aby měl den víc hodin, ale to asi všichni. Nechápala jsem rodiče, kteří necvičí, nesnaží se, rezignují, ale už je chápu. Jedeme v tomto tempu více než čtyři roky, a občas vypneme, už nejedeme tak naplno, nyní chceme také žít, občas se jen tak válet, koukat na televizi, a děláme to. Je velmi těžké udržet to tempo, když se přes všechnu snahu dítě horší, už chápu rodiče, kteří chtějí jen žít, každý musí najít svou cestu. Stav a osud dítěte z velké části záleží na tom, v jaké se narodí rodině, a u nemocného dítěte je smutné to, že pokud to rodiče zabalí a dítě se dostane do špatného stavu, tak je to bohužel nevratné, a když dítko pobere dost rozumu a chce samo cvičit, být aktivní, tak je pozdě. Někdy bohužel stačí málo, aby na tom dítko bylo o mnoho lépe, seznamujete rodiče s možnostmi, radíte, co mají udělat, a oni to stejně neudělají, jen si dokola stěžují, jak je to špatně. Trvalo mi dlouho než jsem si uvědomila, že nespasím svět, a že pokud rodiče nechtějí, já s tím nic nenadělám, ale stále se mne to dotýká, ale snažím se tomu nepropadat, musím být v pohodě, pro vlastní boj, pro Matýska.

Rekonstrukce

Nutnost vybudovat bezbariárové bydlení je pro Matýska nezbytností. Zhruba rok jsme řešili varianty, nakonec zvítězila první, a to vybudovat byt v přízemí, z garáže a bývalých chlívků. Vyhli jsme se tím problémům do budoucna, kdy bychom museli budovat výtah. Nejprve se musely bourat příčky, vykopávat podlahy, obouchat omítky, samá krásná práce:-) Kamarádi se nabídli s pomocí, tak jsem první víkend v novém roce zavelela a šlo se na věc. Jindra mne brzdil, musí se prý vše připravit, ale nedala jsem se, plánovali jsme dost dlouho a teď je čas konat. Začátek a výsledek práce po dvou sobotách.